Marieke is weer thuis!

Tweede Kerstdag 's avonds moest Marieke zich weer melden in het ziekenhuis in Maastricht, waar ze donderdag 27-12 een CT-scan onderging. Uitslag van de "kweek" van het vocht uit haar buik was net voor de Kerst al bekend, maar daar heeft men niets uit kunnen herleiden. Wel een beetje vreemd, maar het is in elk geval geen urine, want dat zouden ze dan zeker gezien hebben. Dus er zit geen lek in de blaas of de aansluiting op de blaas, dat is wel goed nieuws.

Uit de CT-scan kwam naar voren dat er in de nier een ontsteking is geweest. Die is nu wel weg, maar blijkbaar ziet men wel dat hij er geweest is (beschadigd weefsel?). Misschien dat haar klachten van "blaasontsteking" die ze sinds oktober had hier mee te maken hebben. Goed dat de ontsteking nu weg is maar wel zaak om dit goed in de gaten te houden, want dit is niet goed voor de nier.

Waar nou het vocht in haar buik vandaan is gekomen is nog steeds niet duidelijk, dat blijft dus een onopgelost raadsel. Hopenlijk komt de ontsteking niet meer terug en nemen de klachten af. Goed in de gaten blijven houden Marieke!

Gelukkig mocht ze gistermiddag ook meteen weer naar huis. Fijn voor haar en Frans en Bart, lekker thuis in je eigen omgeving. Op naar een mooie jaarwisseling en een nieuw jaar waarin het alleen maar weer beter kan gaan!

Zelf heb ik vandaag aan het einde van de middag een afspraak met een coördinator van de Nierstichting over de actie die ik wil gaan houden in 2013 (zie blog d.d. 7 december), maar daar schrijf ik meer over zodra het concreter is. Ik ga in ieder geval wel iets doen, dat is zeker. Mede doordat mijn fietsmaatjes (Emil en PP) hun steun hebben toegezegd! Ik waarschuw je alvast dat ik ook een beroep op jullie ga doen!

Fijne jaarwisseling alvast en een gezond 2013!

Met Kerstmis in het ziekenhuis

Om maar meteen met de deur in huis te vallen, Marieke is vorige week woensdagnacht plotseling opgenomen in het UMC Maastricht. Toen ze 's avonds naar bed ging kon ze niet liggen van de pijn in haar buik en hebben ze besloten, na telefonisch contact met de Spoedeisende Hulp in Maastricht, om direct naar het ziekenhuis te rijden. Ze klaagt al sinds eind oktober over moeite met plassen (heel vaak plassen, maar steeds kleine beetjes) en is hier ook al voor bij de uroloog geweest. Die heeft echter niets bijzonders kunnen ontdekken. Tevens heeft ze in die tijd een aantal keren een blaasontsteking gehad. Allemaal niet echt heel fijn, maar tot nu toe (ook door mij) geschaard onder de noemer "kleine ongemakken". Twee weken terug was haar creatininewaarde weer te hoog (wat kan duiden op een mindere nierfunctie) en is ze bij de nefroloog geweest. Afgelopen week was hij wat lager maar nog steeds niet binnen de grens.

Terug naar woensdag. Bij aankomst in het ziekenhuis woensdagnacht bleek dat ze veel vocht in haar buik had en dat drukte o.a. tegen haar maag aan, waardoor ze ook moeite had met eten. De grote vraag is nu waar dat vocht vandaan komt? Ze hebben met een punctie een monster genomen van het vocht en dat "op kweek" gezet om vast te stellen wat voor soort vocht het is (is het urine?). Het duurt een dag of zeven voor daar de uitslag van is. Ondertussen hebben ze Marieke opgenomen in het ziekenhuis en zijn er donderdag diverse onderzoeken gedaan. Zo is haar urine en bloed onderzocht en zijn er diverse echo's gemaakt, o.a. van haar hart, longen en lever. Daar is echter niets uitgekomen. Het goede nieuws is dat er dus niets mis is met haar hart, longen en lever en ook haar creatininewaarde was weer op een normaal niveau. Maar waar komt dat vocht in haar buik dan vandaan? Vermoedelijk gaan ze nu een scan maken van haar buik om te achterhalen of er ergens een "lekje" zit. Misschien een gaatje in haar blaas of misschien is de aansluiting tussen haar nieuwe nier en de blaas niet helemaal dicht (meer)? Of ze eerst wachten op de uitslag van de kweek of toch nu al een scan gaan maken weet ik ook niet. Nadeel van een CT-scan is weer dat je daarvoor contrastvloeistof in je lichaam krijgt, wat dan ook weer door je nier moet worden afgebroken en dus belastend is voor de nier. Alternatief is een MRI-scan, maar de doktoren zeggen dat ze in het geval van organen op een CT-scan meer kunnen zien en dat het voor een goed werkende nier niet zo heel erg is. Laten we dat dan maar hopen.

Allemaal erg vervelend voor Marieke (en ook voor Frans en Bart), want het leek allemaal zo goed te gaan. Toen ik haar donderdag belde gaf ze aan zich nu slechter te voelen dan voor de transplantatie en dat raakte me wel. Ik heb zo met haar te doen. De doktoren hebben al aangegeven dat ze haar niet laten gaan voordat duidelijk is wat de oorzaak is en dat betekent dat ze met Kerstmis nog in het ziekenhuis ligt. Dat is natuurlijk niet leuk, want we zouden 1e Kerstdag gezellig met z'n allen bij ons Kerst vieren, een mooi moment om samen een bewogen jaar af te sluiten, maar helaas zit dat er nog niet in. Voor Marieke en mijn ouders is Kerst in het ziekenhuis ook een soort van "dejá vue", want de eerste vier jaren van haar leven heeft ze ook met Kerst in het ziekenhuis gelegen (i.v.m. chronische oorontstekingen). Ze had toen zelfs haar eigen mini-kerstboompje! Dat maakt het er niet makkelijker op.
Maar goed, we moeten niet teveel klagen, want het gaat inmiddels al wat beter met haar, de pijn in de buik is afgenomen of zelfs weg en het wachten is nu op het achterhalen van de oorzaak. En zolang die niet bekend is kun je maar beter in het ziekenhuis zijn, waar alle zorg direct voorhanden is. We zorgen ook dat ze iedere dag bezoek krijgt dus zich niet alleen hoeft te voelen.

Ik bericht wel weer als er meer nieuws te melden is.
Fijne Kerstdagen iedereen!

Met de Kerst voor de deur .......

We zitten inmiddels in de maand december en buiten ligt de eerste sneeuw. December vind ik altijd een maand van bezinning. Je kijkt terug op het jaar dat bijna om is en je blikt vooruit naar het jaar dat komen gaat. Dit jaar doe ik dat met een heel speciaal gevoel, want het was een heel bijzonder jaar.

Januari en Februari waren zware maanden, vooral voor mijn vrouw Anita, vanwege de extra intensieve zorg voor haar moeder. Na het overlijden van mijn lieve schoonmoeder in februari viel dat weg, maar werd de spanning opgebouwd naar de op handen zijnde nierdonatie. We (Marieke en ik) stonden weliswaar op de operatiewachtlijst, maar op dat moment was er nog niets ingepland en hadden we geen uitzicht op een concrete datum. Enige voordeel daarvan was dat ik me ook nog niet echt zenuwachtig kon maken. Maar dat veranderde snel toen de datum wel bekend werd.

Op 3 april zijn we geopereerd en hoe dat verlopen is heb je elders op dit blog al kunnen lezen. Ik wil niet teveel in herhaling vallen, maar de fysieke en emotionele impact van deze donatie is groter geweest dan ik me vooraf had kunnen voorstellen. Het blijft een heel bijzonder gevoel om, met alle risico's van dien, een stukje van je eigen gezonde lichaam af te staan om het leven van een ander min of meer te redden. Minimaal de kwaliteit van leven met 100% te verbeteren. Vooraf heb je daar allerlei gedachten bij en ben je (ik althans) vooral bezig met de het fysieke stuk (je conditie, de operatie, hoe zal ik straks herstellen). Ik denk dat als je het zelf niet meegemaakt hebt, je je niet helemaal kunt voorstellen wat dit emotioneel met je doet.

Daarna het fysieke herstel, dat mij eigenlijk een beetje is tegen gevallen. Met mijn goede conditie en gezonde lichaam had ik verwacht er veel sneller helemaal bovenop te zijn. Doordat de chirurg (onvoorzien) mijn buikspieren heeft moeten "insnijden" (ik ben er nog steeds niet achter hoe hij dat precies gedaan heeft) heb ik erg lang last van pijn aan mijn buikspieren gehad. Zelfs nu nog, al moet ik wel zeggen dat het de laatste 3 weken een heel stuk beter gaat. Dat komt mede door de littekenmassage/oedeemtherapie van de huidtherapeute (Toos Leenen uit Helmond). Vorige week heb ik voor het eerst een RPM(spinning)les volbracht zonder pijn in mijn buik. Ik was helemaal hyper daarna van blijdschap! Ook deze week ging het goed.

Dat was 2012. Wat gaat 2013 brengen? Ik ben deze week begonnen aan een trainingsschema dat ik zelf opgesteld heb, ter voorbereiding voor een fietsweek in juni (8 t/m 15 juni 2013) in Italië. Ik ga dan met een paar fietsmaatjes een week fietsen in de buurt van Bormio. Daar zullen we o.a. de Gavia en Mortirolo beklimmen, maar het hoogtepunt moet toch wel de beklimming van de Stelvio worden (zie foto rechts). Dat is een bergpas van 2.757 meter hoog, 21,5 km lang en gemiddeld 7,1% stijging (vanuit Bormio). Vanuit Prato is hij 24,3 km lang, heeft hij 48 haarspeldbochten en gemiddeld 7,4% stijging (je start dus lager). De Bormio kant kent aan het einde nog stukken van boven de 10% en dat maakt hem extra zwaar. Wij gaan in elk geval vanuit Bormio, maar misschien ook nog wel een keer vanaf de andere kant. Ik wil laten zien dat je zo'n inspanning ook gewoon met 1 nier kunt leveren (ik wil iets bewijzen). Kijk voor mooie foto's van de Stelvio op deze link.

Wat ik eigenlijk het liefste zou doen is om er een aktie aan te koppelen om geld in te zamelen voor de Nierstichting. Ik zou het zelf een enorme prestatie vinden om een jaar na de nierdonatie zo'n inspanning te leveren. Als ik voldoende kan trainen en me goed voel in juni, wil ik zelfs proberen om op 1 dag de Stelvio van beide kanten te beklimmen, dus vanuit Bormio omhoog, afdalen naar Prato, en dan weer terug naar boven om daarna af te dalen naar Bormio. Dat zijn 3.341 hoogtemeters achter elkaar! Ter vergelijking, dit is meer dan 3x de Alpe d'Huez en die is veel korter of 2x de Mont Ventoux. Het grote verschil is echter de grote hoogte. Boven de 2.000 meter reageert je lichaam anders op de inspanning. Ik heb dat vorig jaar gemerkt op de Galibier. Sommige van jullie hebben mijn foto op Facebook wel gezien denk ik (die van dat fietsend lijk). Boven de 2.200 meter krijg ik last van de hoogte, maar daar laat ik me niet door weerhouden!

Het moet toch wel wat waard zijn als ik deze prestatie ga leveren? M.a.w. kan ik voldoende sponsors/donateurs vinden die mijn plan steunen en mij helpen op deze manier geld in te zamelen voor de Nierstichting? Ik stel mezelf dan ten doel om minimaal 2.000 euro bij elkaar te fietsen op deze manier. Laat me weten als jij dit ook een goed idee vind (en donateur wilt zijn). Als ik voldoende positieve reacties krijg ga ik hiermee aan de slag.

Vanavond hebben we nog (een verlate) Sinterklaasavond. Dit weekend zal vooral trainen op de Tacx worden, dus binnen in de garage (of naar de sportschool). Ik verlang eigenlijk al weer naar het voorjaar :-). Lekker buiten fietsen met de kop in de wind (haren zal ik maar niet zeggen) en de zon op de armen en benen. Ik ga de verwarming even een graadje hoger zetten :-).

Aandacht voor de donorweek. JA of NEE?

In Nederland wachten gemiddeld zo’n 1300 mensen op een orgaantransplantatie. Zij wachten op een nier, lever, hart, alvleesklier, long(en) en/of dunne darm. Het gaat hierbij alleen om patiënten die ook daadwerkelijk te transplanteren zijn. Voor velen van hen komt een orgaan van een overledene te laat. Dat wil je toch niet laten gebeuren? Veel mensen zeggen dat ze wel als donor geregistreerd willen worden, maar nemen niet de moeite het ook daadwerkelijk te doen. Daarom, als je jezelf nog niet geregistreerd hebt als donor, doe het dan NU in de donorweek. Je kunt het gemakkelijk doen via mijn formulier :
https://frankpas.jaofnee.nl/ .
Zorg dat zoveel mogelijk mensen in jouw omgeving (familie, vrienden, collega's) zich registreren, tenminste als ze dat willen (het is natuurlijk niet verplicht). Jij wilt toch ook dat er voldoende donoren zijn op het moment dat jij misschien zelf een orgaan nodig blijkt te hebben?

Kijk voor meer informatie op de websites van:
NTS
Nierstichting

Zes maanden later .....

Het is even geleden sinds mijn laatste blogbericht en nu zes maanden na de operatie. Er was ook niet veel spectaculairs te melden, maar ik vond het nu toch tijd om een update te geven.

Om te beginnen met Marieke; met haar gaat het heel goed. Waar ze in het begin nog veel last heeft gehad van haaruitval, is dat inmiddels gestopt en zichtbaar aan het herstellen. Verder merk je dat ze weer ouderwets veel energie heeft. Op advies van de arts is ze inmiddels ook onder begeleiding van een fysiotherapeut aan het sporten om weer beter in conditie te komen, want die was natuurlijk de afgelopen jaren erg verslechterd. Ze besteden niet alleen aandacht aan het uithoudingsvermogen, maar ook aan het ontwikkelen van spierkracht. Vorige week heeft ze nog een periodieke controle gehad in het ziekenhuis in Maastricht en alles was in orde. Kortom: het gaat gewoon goed en dat is fijn!

Sinds mijn vorige blog (15 juli) ben ik lekker aan het sporten gebleven. Meestal 1x per week RPM, soms 2x en in het weekend een fiesttochtje van 45 tot 90 km. Het fietsen gaat goed, de conditie neemt merkbaar toe, al blijft de spierkracht nog wat achter. 

De laatste twee weken van augustus ben ik met Anita twee weken op vakantie geweest in de Ardennen. We hebben daar echt geboft met het weer en ik heb er ook lekker een keer of vijf een mooie tocht kunnen maken. Dat waren ritten van 55 tot ongeveer 90 km met behoorlijk wat hoogtemeters erin. Gemiddeld zo'n 1.000 hoogtemeters per tocht. Soms zaten er ook erg steile stukken tussen, maar het ging wonderbaarlijk goed. Ik kon goed klimmen, ook staand, en verbaasde me erover dat ik dit minder dan 5 maanden na de operatie allemaal al weer kon. Dat voelde goed! Verder hebben we heerlijk geluierd, in de zon gezeten, veel boeken gelezen en genoten.

Na een geleidelijke opbouw ben ik vanaf begin augustus weer fulltime aan het werk en sinds begin september maak ik weer steeds meer "normale" werkweken. Normaal betekent veel meer dan 40 uur per week. In het begin had ik nog regelmatig last van vermoeidheid, vooral tegen het einde van de week, maar dat wordt steeds minder. Heel af en toe overvalt de vermoeidheid me nog wel eens, maar ik voel het goed aankomen en geef er dan ook maar aan toe en neem mijn rust. Ik merk dat mijn energieniveau weer nagenoeg op het oude peil is en dat is wel lekker.

Het enige waar ik nog steeds last van heb en wat maar niet wil verbeteren, zijn mijn buikspieren. Waar ik in juli nog aangaf dat de pijn aan mijn buikspieren steeds minder werd, is het daarna niet echt meer verbeterd. Tijdens de vakantie ging het best goed, maar sinds ik weer volledig aan het werk ben en weer veel en vaak in de auto en achter een bureau zit en lange dagen maak, heb ik het idee dat het zelfs wat verslechterd is. Op advies van een vriend van me heb ik contact opgenomen met een goede huidtherapeute die gespecialiseerd is in littekenmassage. De eerste drie weken heb ik 2x per week een behandeing van een half uur gehad, daarna nog 1x per week (nog steeds). Ik heb daar wel profijt van merk ik. Behalve het litteken en de huid daaromheen, masseert ze ook dieper in mijn buik de buikspieren. Littekenmassage zorgt ervoor dat het litteken niet gaat verkleven en dat alles wat eronder zit, en niet zichtbaar is (lymfebanen, zenuwen, bloedvaten, weefsel e.d.), sneller herstelt. Ze stelde vast dat ik ook nog veel vocht in mijn buik had en dat wordt nu door de massage ook (zichtbaar) minder. De behandeling zelf is niet altijd plezierig, het is geen ontspanning en doet soms wel pijn, maar het effect is positief. De dag van de behandeling voelt het niet zo fijn aan, maar de dag(en) erna wel. Dan is mijn buik een stuk soepeler dan voor de behandelng. In de loop van de week worden de spieren weer stijver en ben ik blij als ik weer aan de beurt ben. Ik weet niet of het normaal is om zo lang last van die buikspieren te hebben, maar ja, het is ook niet normaal dat ze ingesneden moeten worden. Ik heb me voorgenomen dat als het de komende weken niet verbetert, ik de huisarts vraag om me door te verwijzen voor een echo van mijn buik(spieren). Misschien is er wel iets anders aan de hand, bijvoorbeeld een littekenbreuk. Ik word er soms wel eens een beetje moedeloos van om altijd last van mijn buik te hebben :-(. Het enige moment waarop ik er helemaal geen last van heb is 's morgens vroeg als ik net wakker wordt. 

Overigens kan ik iedereen die een zware (buik)operatie gehad heeft ten zeerste aanraden littekenmassage te nemen bij een erkende huidtherapeut, want het helpt altijd en voorkomt mogelijke problemen op termijn, zoals slechte doorbloeding van het getroffen gebied.

De komende tijd staat in het teken van veel energie in het werk stoppen, blijven sporten en trainen om de conditie en kracht weer op peil te krijgen/houden en op tijd mijn rust en ontspanning pakken om mijn buikspieren te ontzien. Jammer dat het herfst/winter wordt, want de dagen worden korter en het weer slechter waardoor het veelal binnen sporten zal worden (RPM of Tacx). Ik hou meer van de lente en zomer i.p.v. de somberheid van de herft en winter, maar het hoort er bij. De winter heeft ook voordelen, je hoeft niet in de tuin te werken want het groeit dan toch niet :-)

Mijn eerste APK goed doorgekomen

Vorige week maandag moest ik voor de eerste "jaarcontrole" (in dit geval een goede drie maanden na de operatie) naar het ziekenhuis in Maastricht. Deze controle komt jaarlijks terug, vandaar dat ik het mijn APK noem. De zondag ervoor moest ik daartoe 24 uur mijn urine opvangen in een "urinecontainer". Omdat daar maar 3 liter in gaat had ik om een extra container gevraagd, ik ben nogal een zeikerd. Maandag met de trein naar Maastricht, met mijn rugzak met 3,6 liter urine :-).

Naast het inleveren van de urine, die o.a. onderzocht wordt op eventuele aanwezigheid van eiwitten en waaruit men de klaringswaarde van de nier kan afleiden, moest ik drie buisjes bloed afgeven en werd mijn bloeddruk gecontroleerd. Dat bloed wordt ook onderzocht op diverse aspecten, zoals o.a. bloedsuikerspiegel, aanwezigheid van virussen, kreatininewaarde, chorestorol etc. De bloeddruk was uitstekend (120/70).

Tot slot van de controles en het afsluitende gesprek ontving ik uit handen van de nurse practitioner (Philip) namens de Nierstichting een mooi zilveren speldje. De Nierstichting geeft dit speldje aan alle donoren die bij leven een nier hebben gedoneerd (zie foto). Het speldje stelt een vogel (Feniks) voor in combinatie met een hartje. Volgens de erbij gevoegde toelichting staat de Feniks symbool voor het herrijzen uit de as (een tweede leven voor de ontvanger van de nier) en het hartje voor de dankbaarheid van en verbondenheid met de ontvanger van de nier. Ik vind het een mooi gebaar en een mooi speldje.

Na deze medische controles heb ik ook nog een prettig gesprek gehad met de medisch maatschappelijk werker. Die wilde gewoon weten hoe het mij en mijn zus ging en hij helpt bij het declareren van de onkostenvergoedingen waar ik aanspraak op kan maken als donor (vooral reis- en verblijfskosten van Anita).

Afgelopen vrijdag belde Philip van het AZM met de uitslagen van de urine- en bloedonderzoeken. Om een lang verhaal kort te maken, alles was in orde. Kreatininewaarde was 109. Na de operatie was die 125, dus die is gezakt en nu op een goed niveau voor iemand die gedoneerd heeft. Gezonde personen met twee nieren hebben een waarde tussen de 70 en 90, maar voor een donor is een waarde van 109 prima. Bloedsuikerspiegel van 4,9 is ook goed (mag max 7 zijn). Chorestorol was ook goed.
Kortom, de eerste APK goed doorstaan en ik kan er weer een jaartje tegen. Eigenlijk maar negen maanden, want de jaarcontrole dient jaarlijks plaats te vinden rond de donatiedatum, dus in mijn geval jaarlijks begin april.

Wat betreft werk en sporten, ik ben al weer een paar weken meer uren aan het werken. Vorige week al weer 30 uur en de planning is om komende week naar 35 uur te gaan en de week erna 40 uur. Dat gaat de goede kant op, al merk ik wel dat ik na 6-7 uur werken (incl reizen) nog steeds meer vermoeid ben dan voor de operatie. Maar het gaat wel steeds beter. Een aantal dagen per week ga ik bij thuiskomst nog even een uurtje op bed of op de bank liggen om een dutje te doen. Blijkbaar heb ik dat dus nodig. Vooral tegen het einde van de week.

Sinds twee weken ben ik weer begonnen met de spinning/RPM lessen te volgen (2x per week) en doe ik weer gewoon voluit mee. En dat gaat goed. Ik merk dat mijn conditie hierdoor ook iedere week weer beter wordt. Als het weer nu nog mee wil werken kan ik ook weer wat vaker buiten fietsen. Ik ben afgelopen week ook voor het eerst weer eens gaan cardiofitnessen en merk dat de last van mijn buikspieren hierdoor merkbaar afneemt. Het gaat dus echt de goede kant op en daar ben ik wel blij mee!

Met Marieke gaat ook alles goed. Enige minpuntje is dat ze last heeft van wat bijverschijnselen van de medicatie (o.a. vocht ophoping in haar voeten). Daarnaast heeft ze sinds haar laatste ziekenhuisopname (i.v.m. infectie) last van haaruitval. Alle mogelijke oorzaken hiervan heeft ze meegemaakt (lange narcose, zware operatie, virusinfectie, hoge koorts), dus het is moeilijk vast te stellen waar het precies van komt. Samen met een dermatoloog wordt nu bekeken wat hieraan te doen is. Erg vervelend voor haar en hopelijk vinden ze snel een oplossing hiervoor. Het goede nieuws is dat haar nier het erg goed doet (gelukkig).

Ik denk dat dit voorlopig mijn laatste blogbericht is, want er zal de komende tijd niet veel nieuws te melden zijn. Mocht dat wel zo zijn, dan zie je het wel, mits je af en toe op het blog kijkt :-). Ik wil iedereen, die de afgelopen maanden mijn blog gelezen en gevolgd heeft, bedanken voor de belangstelling en positieve reacties. Ik hoop dat jullie er ook iets van opgestoken hebben en nu meer weten over (het belang van) nierdonatie bij leven. Als er mensen zijn die er nog meer over willen weten, dan kun je mij daar altijd voor benaderen. Voor nu wens ik iedereen een hele fijne zomervakantie en veel gezondheid! Zelf ga ik de komende maanden beginnen met de trainingen die ertoe moeten leiden dat ik volgend voorjaar weer lekker in de bergen kan fietsen zoals vorig jaar in de Pyreneën (zie foto). Ik kijk er nu al naar uit!

Col d'Aubisque, juni 2011

Marieke weer thuis, ik halve dagen aan het werk

Dinsdag 19 juni heeft Marieke het ziekenhuis weer mogen verlaten. De infectie is verdwenen en ze voelt zich weer goed. In totaal heeft ze er 12 dagen gelegen waarvan 10 dagen met een antibiotica-infuus. Hopelijk is dit de eerste en laatste keer dat ze last heeft van een infectie, maar het is niet uitgesloten dat ze er vaker last van krijgt. Getransplanteerden zijn extra vatbaar voor dit soort infecties omdat hun immuunsysteem ontregeld is door de anti-afstoot medicijnen.

Waar ik de afgelopen weken elke dag al een paar uurtjes van huis uit gewerkt heb en dat elke week met een uur per dag heb opgevoerd, zit ik deze week op 5 uur per dag. Het grote verschil is dat ik deze week elke dag buiten de deur gewerkt heb, dus afspraken bij klanten en/of op kantoor. Hierdoor komt er ook dagelijks veel reistijd bij en in combinatie met het intensieve karakter van zo'n werkdag maakt dit dat het me wel zwaar valt. Ik merk dat ik na zo'n dag van 5 uur (soms met reistijd erbij dagen van 7-8 uur) ontzettend moe ben. Van de voorbije vijf dagen ben ik drie dagen direct mijn bed ingedoken toen ik thuis kwam en heb ik 1 tot 1,5 uur geslapen 's middags. Vooral het autorijden is vermoeiend. Ook mijn zware verkoudheid maakt het lastig, omdat hoesten en niezen nog steeds zeer doet aan mijn buik(spieren). Daarom heb ik met mijn werkgever afgesproken om het aantal uren komende week nog niet te verhogen, maar het even op 4-5 uur per dag te houden. Aan mij de taak om het ook zo te plannen dat ik binnen 5 uur klaar ben (incl. reistijd), en dat valt niet altijd mee. Mijn collega's zullen dus nog een deel van mijn werk over moeten blijven nemen, zodat ik over een paar weken wel weer fit ben en dan hun kan vervangen tijdens hun vakantie.
Wat betreft het herstel valt het me wel tegen, maar dat heb ik al eerder gezegd. Ik kijk het nog een week aan met mijn buikspieren en als er dan geen verbetering is ga ik naar het ziekenhuis terug om een echo te laten maken. Voorlopig dus nog rustig aan doen en goed naar mijn lichaam luisteren.

Het valt me zwaar dat ik niet zoveel en zo intensief kan sporten als ik graag zou willen. Af en toe een keer een uurtje fietsen, meer zit er nu niet in en daar baal ik van. Ik heb het wel nodig, zowel fysiek (anders groei ik dicht) als mentaal (uitlaadklep). Geduld, geduld, geduld....... :-(

Mijn naam is coli, E. coli ........

Met Marieke gaat het gelukkig al wel weer wat beter. De hoofdpijn is weg en ook de pijn in de buik is een heel stuk minder. Vandaag heeft ze gehoord dat ze gedurende de hele antibioticakuur nog in het ziekenhuis moet blijven. Dat betekent dat ze t/m dinsdag nog aan het infuus ligt en als dan alles goed is mag ze dinsdag (19/6) of woensdag (20/6) naar huis.


E. coli, 10.000x vergroot (bron: Wikipedia)


Ze heeft ook nog even gevraagd wat er nou precies aan de hand was met die bacterie. Het blijkt een Escherichia coli bacterie te zijn (afgekort E. coli). Die zijn er echter in meer dan 300 verschillende soorten. Ieder mens heeft E. coli bacteriëen in zijn darmen zitten, maar dat zijn dan "goede" bacteriëen die nodig zijn om je darmflora gezond te houden. Er schijnen echter ook "slechte" varianten te zijn. Zo'n slechte bacterie is bij Marieke in haar bloedbaan gekomen en in de urinewegen en heeft daar voor een infectie gezorgd. Met de juiste antibiotica is dat gelukkig snel onder controle. Goede of slechte variant, als hij op de verkeerde plaats in je lichaam terechtkomt is deze bacterie erg gevaarlijk (kijk maar eens op Wikipedia http://nl.wikipedia.org/wiki/Escherichia_coli).

Het schijnt ook zo te zijn dat mensen met een donornier, zeker in de eerste maanden na transplantatie, erg vatbaar zijn voor dit soort bacteriëen. Bij haar op de kamer ligt een man die een maand eerder getransplanteerd is en nu al voor de derde keer een bacteriële infectie heeft opgelopen. Hopelijk blijft het voor Marieke bij deze ene keer .......

Marieke onverwacht in het ziekenhuis

Vorige week donderdag (7 juni) moest Marieke voor haar 2-wekelijkse controle in Maastricht zijn. Net voordat ze het ziekenhuis wilde verlaten belde haar arts met de mededeling dat ze direct terug moest komen bij hem. Uit de bloedcontrole was gebleken dat ze een te hoge concentratie witte bloedlichaampjes had, hetgeen duidt op een ontsteking ergens. Men wilde haar zo niet laten gaan en ze werd direct opgenomen. Dat was voor iedereen dus even schrikken, vooral voor Marieke zelf natuurlijk, want het ging zo goed tot nu toe. Nu schijnt het regelmatig voor te komen dat na een niertransplantatie de patient last krijgt van een ontsteking of een infectie, maar toch.
De vraag was nu waar die ontsteking zat en welke antibiotica men moest gebruiken. Men heeft haar donderdag meteen aan een infuus aangesloten met antibiotica die een brede algemene werking heeft. Vrijdag had Marieke redelijk hoge koorts en was er nog geen concrete uitslag bekend. Met de antibiotica leek die koorts vrijdagavond onder controle. Zaterdag had ze echter weer koorts. Ook klaagde ze over veel pijn in haar buik en ze moest ontzettend vaak plassen. Wij dachten al snel aan een blaasontsteking, urineweginfectie of nierbekkenontsteking. Zaterdagmiddag kon men aangeven waar het precies zat: een urineweginfectie in combinatie met een darmbacterie. Hoe het precies zit met die bacterie weet ik (nog) niet, want in je darmen horen natuurlijk (goede) bacterieen te zitten. Maar dat vraagt ze nog na bij de arts.

De koorts is nu weg, ze heeft de juiste antibiotica, alleen heeft ze erg veel hoofdpijn. Zo erg zelfs dat ze er misselijk van wordt en vandaag al meerdere keren heeft moeten overgeven. Ook de paracetamol komt er meteen weer uit. Daar moet dus nog iets aan gedaan worden. Zelf maakt ze zich erg druk over haar bloeddruk die aan de hoge kant is (daar kun je ook hoofdpijn van krijgen), maar de arts denkt daar anders over en vindt het wel meevallen. Het is dus nog even zoeken naar de juiste manier om haar van die hoofdpijn af te helpen. Ik vermoed dat ze in het ziekenhuis moet blijven tot de infectie helemaal weg is. Wel sneu  voor haar, ligt ze weer (alleen) in het ziekenhuis in Maastricht :-(. Van de andere kant, als het niet goed met je gaat kun je beter in het ziekenhuis zijn dan thuis.
Gelukkig zijn haar nierwaardes nog goed en is daar niets mee aan de hand.

Waren het de vorige keer mijn buikspieren waar ik zoveel last van had (overigens nog steeds wel heb), sinds zondag ben ik erg verkouden en maandag (11 juni) was ik zelfs ziek. En dat kwam niet door het slechte resultaat van het Nederlands Elftal :-).Verhoging, hoesten (met veel slijm), snotteren (met veel snot), spontane loopneuzen, tranen die spontaan uit mijn ogen liepen, hoofdpijn, keelpijn, etc. Zaterdag- en zondagnacht bijna niet kunnen slapen en daardoor dus ook ontzettend moe. Gisteren voelde ik me echt beroerd. Vandaag gaat het iets beter. Geen verhoging meer en ook weer wat beter geslapen. Toch maar even naar de huisarts geweest. Uit het bloed bleek dat ik geen ontsteking heb, dus het zou vanzelf over moeten gaan. Kan wel even duren zei hij.
Het vervelende voor mij is dat het hoesten en niezen meteen ook weer extra pijn veroorzaakt in mijn buikspieren. Al met al geen pretje dus. En ik wil juist zo graag weer dingen gaan doen (werken, sporten).
Maar ik moet niet klagen, want Marieke heeft het slechter dan ik en dat is ook veel spannender. Ik hoop dat ze snel opknapt en weer naar huis kan, mijn zussie !

Buikspieren blijven pijnlijk

Afgelopen week weer wel het een en ander aan sport gedaan en daarnaast ook minimaal 2 uur per dag aan het werk besteed. Dinsdag en donderdag deelgenomen aan de RPM-les bij Health City Nuenen, maar dan niet met de les meegedaan en alleen op mijn eigen tempo wat gefietst. Was wel gezellig om er weer bij te zijn en bij te horen. De ontvangst was hartelijk en er waren veel mensen die me gemist hadden, mijn blog hadden gevolgd en nu ook informeerden hoe het met me ging. Ze waren blij me weer te zien en dat was wederzijds.
Woensdag ook nog even een stukje op de racefiets gefietst. Dat ging wel goed, maar ietsje minder dan de zondag ervoor.

Donderdag (31/5) ben ik 's morgens vroeg opgehaald door mijn collega Gerton (nogmaals bedankt!) om samen naar het Sogeti kantoor in Vianen te gaan. Daar was een inspiratiesessie over Mobile Apps, gegeven door een Zweedse collega van ons, een echte goeroe op dat gebied. Erg interessant en de moeite waard. Ik heb daar 2 uur in de zaal aan een tafeltje gezeten. Daarna door Gerton naar station Utrecht gebracht en van daaruit weer met de trein terug naar Eindhoven. Die middag thuis ook nog even achter de laptop gezeten aan de eettafel. Al met al dus veel (rechtop) gezeten en dat merkte ik wel 's avonds. Mijn buikspieren, die tijdens de operatie zijn ingesneden en/of doorgesneden deden weer goed zeer. Toch maar gaan sporten en dat voelde wel goed.

Vrijdag heb ik ruim 2 uur achter mijn bureau gezeten thuis om te werken en daarna ook nog wat dingen op de computer gedaan (proberen mijn iPhone te upgraden naar IOS 5). In totaal circa 3,5 uur gezeten (met korte tussenpozen) en dat voelde achteraf weer niet goed. Ik kon daarna weer bijna niet rechtop lopen vanwege de pijn aan mijn buikspieren.
Vandaag (zaterdag) ook nog last van. Helaas heb ik de upgrade van mijn iPhone vandaag nogmaals moeten doen en met enige hindernissen is het nu wel gelukt. Dit betekent wel dat ik weer de nodige tijd op een bureaustoel gezeten heb en dat maakt het niet beter.

Ik heb bij de transplantatiecoördinator (Philip) van het AZM de vraag gesteld of hij voor me kan achterhalen wat de chirurg nu precies gedaan heeft met die buikspieren. Dat is wel handig om te weten voor de sportarts die ik maandag 4 juni ga raadplegen. Van die sportarts hoop wat richtlijnen te krijgen hoe ik nu het beste kan gaan sporten om zo snel mogelijk weer te herstellen en fit te raken. Helaas nog geen antwoord uit Maastricht gehad, maar dat kan maandag nog komen. Anders bel ik zelf natuurlijk even.

Ik was van plan dit weekend nog wat te fietsen, maar i.v.m. de buikspieren zie ik daar toch even van af en neem ik deze dagen even extra rust.
Ik ben benieuwd wat de sportarts maandag voor adviezen voor me heeft. Je leest die later dan nog wel.

Conditie komt langzaam terug





Sinds mijn vorige bericht heb ik inmiddels weer een paar keer thuis op de Tacx gefietst en ook al weer een paar keer met de MTB op de weg. Maandag 21/5 heb ik 37 minuten op de weg gefietst en woensdag 23/5 al weer 45 minuten. Daar tussendoor ben ik ook nog jarig geweest en ben ik 50 geworden (22 mei). Anita en de kinderen hadden er wel werk van gemaakt door een Abraham op een fiets voor in de tuin te zetten, compleet met Sogeti fietsshirt en een fietsbroek aan. Ook zat er een bidon op de fiets, helemaal af dus, haha (zie foto hiernaast).

Van de kinderen 2 leuke vrijetijds overhemden gekregen. Van Anita een supermooi Armani horloge (zie foto links), want "je hebt het verdiend" vond ze. Een feestje volgt later dit jaar, want ook Anita wordt dit jaar 50 (en we waren in februari 25 jaar getrouwd). 's Ochtends waren Marieke en mijn ouders even op bezoek geweest en 's avonds zijn Anita, Tanja, Koen (vriendje van Tanja) en ik gezellig uit eten geweest. Met Marieke gaat het trouwens erg goed. Wel wat kleine dingetjes zoals vocht vasthouden (in haar voeten), maar al met al gaat het uitstekend. Dat was vooral te merken aan het feit dat haar mondje weer niet stil stond, haha :-).

Vrijdag heb ik voor het eerst een stuk gefietst op de racefiets buiten. Precies 1 uur gefietst in een rustig tempo (gemiddeld 25,5 km/u) en dat ging wonderbaarlijk goed. Vandaag nogmaals met de racefiets op pad geweest en nu 1,5 uur gereden in een wat hoger tempo (28 km/u). Ook dat ging goed. Ik merk dat de fietsconditie redelijk is en snel weer beter wordt. Mijn benen zijn het wel gewend. Enige is dat mijn nek en schouders weer moeten wennen aan de lage houding, maar tijdens het fietsen heb ik geen last van mijn buikspieren. Dat is best wel opmerkelijk, want als ik gewoon aan een tafel of bureau zit krijg ik er wel last van. Gisteren nog gemerkt tijdens een BBQ met de buren. Ik denk dat dit komt doordat wanneer ik zit, mijn romp de spieren in elkaar drukt. Op de racefiets hang ik voorover en zijn de buikspieren relatief ontspannen. Dan worden vooral de rugspieren aangesproken. Een andere verklaring heb ik er niet voor. Ik merk wel dat ik nog niet helemaal fit ben, want na zo'n ritje van 1,5 uur heb ik na een tijdje thuis te zijn wel het gevoel dat ik een zware tocht van 150km heb gereden. M.a.w. Ik voel de vermoeidheid, ben "getekend" in mijn gezicht en heb een lichte hoofdpijn (uit mijn nek). De rest van de dag dus niets meer gedaan behalve rusten. Morgen ook weer een rustdagje en dan woensdag misschien weer even op de fiets.

lekker eten bij La Sonnerie

Overigens ben ik sinds een paar dagen van huis uit aan het werk gegaan met ongeveer 2 uur per dag. Deze week doe ik dat ook nog zo en daarna voer ik de uren langzaam op als het goed blijft gaan. Doelstelling voor mezelf is om begin juli weer volledig aan de slag te zijn, maar dan moet ik wel eerst weer lange ritten in de auto kunnen maken zonder pijnklachten. Dat lukt nu nog niet, maar ik merk wel dat het dagelijks beter gaat. Ik kom er weer aan!

Een uurtje op kantoor in Amersfoort





Maandag (14 mei) heb ik een half uurtje in de tuin in het zonnetje op de Tacx zitten fietsen (zie foto), terwijl mijn dochter (Tanja) naast me zat te studeren. Dat ging wonderbaarlijk goed, het fietsen bedoel ik dan :-0. Het gevaar is dat je dan overmoedig wordt, want voor mijn gevoel had ik nog wel langer gekund en ik had ook het gevoel dat ik diezelfde avond nog wel een half uurtje kon fietsen. Gelukkig heb ik dat laatste niet gedaan, want die avond merkte ik wel dat ik vermoeid was en ik had wat last van hoofdpijn. Gek dat zo'n lichte inspanning direct effect heeft op mijn gestel.

Die middag ook nog even bij de bedrijfsarts op bezoek geweest. Zij hamerde er vooral op om niet te snel te veel te willen gaan doen, omdat het pas 6 weken geleden is dat ik geopereerd ben en alleen de ingeknipte c.q. doorgeknipte buikspieren al zes weken nodig hebben gehad om weer aan elkaar te groeien. Ook de narcose kan nog voor problemen zorgen op het gebied van concentratie. Als je teveel doet en een terugslag krijgt is dat voor de werkgever (en klanten) niet fijn, maar vooral ook voor jezelf is dat dan een teleurstelling en mentale tegenslag. Vandaar haar advies vooral langzaam op te bouwen en goed naar mijn eigen lichaam te luisteren. Dat doe ik dan dus maar.



relaxt in de trein



Dinsdag (15 mei) ben ik voor het eerst weer een keer naar een van onze kantoren geweest. Ik had op kantoor Amersfoort afgesproken, omdat dit het makkelijkst te bereiken is met het openbaar vervoer.  Anita heeft me om 9.10 uur even afgezet bij het station in Eindhoven waar ik de trein van 9.17 had. Vanaf station Eindhoven was ik in 1uur 31 minuten op station Amersfoort Schothorst, 5 minuten lopen van ons kantoor. Het reizen met de trein is op dit moment een stuk prettiger en minder vermoeiend voor mij dan met de auto, zeker nu ik 1e klas kan reizen. In Amersfoort werd ik aan het station opgehaald door Suzanne, onze divisiesecretaresse. Dat was wel fijn want op dat moment was het gaan regenen en hagelen (nogmaals bedankt Suzanne!).



Na een gesprek van een uur met mijn manager en aansluitend de lunch met een aantal collega's ben ik door Berry bij het station afgezet en weer met de trein naar huis gegaan. Om 14.45 uur was ik weer thuis en ben ik direct een uur op bed gaan liggen. 's Avonds voelde ik vooral mijn buikspieren (van het vele zitten) en had ik een lichte hoofdpijn.  Het was dus wel een inspannende dag geweest, maar zeer zeker de moeite waard. Het gaf een goed gevoel om weer op kantoor te zijn, collega's te spreken en er weer een beetje "bij te horen". 

We hebben een werkhervattingsplan gemaakt waarin ik zelf vooral in de lead ben om aan te geven wat wel en wat nog niet kan. Ik begin volgende week en de week erna met 2 uurtjes per dag wat te werken van huis uit. Daarna voer ik dat langzaam wat op en wil ik over 3 - 4 weken weer mijn eerste klantafspraak hebben. Ik zal zoveel mogelijk per trein reizen en van huis uit werken. Ik hoop begin juli weer 100% aan de slag te zijn, maar alles hangt af van hoe snel mijn conditie herstelt en de last van mijn (gehechte) buikspieren afneemt. Dat moet ik van week tot week bekijken. Liever een week later zonder terugval, dan een week te vroeg met terugval.

Vanmorgen heb ik "even" anderhalf uur mijn eigen administratie een beetje opgeruimd, maar dat resulteerde in pijnlijke buikspieren (van het zitten aan mijn bureau) en uiteindelijk ook weer hoofdpijn. Blijkbaar was ik nog niet voldoende hersteld van gisteren en was het toch meer inspannend dan ik vooraf ingeschat had. Na de lunch dus weer naar bed en een dikke anderhalf uur geslapen. 

Ik ga wel iedere dag een beetje vooruit, maar, zoals al eerder aangegeven, gaat het wel langzaam. Na elke inspanning is er een lichamelijke reactie en is er rust nodig. Gelukkig kan ik dagelijks op TV naar de Giro d'Italia kijken, dus ik wat dat betreft hoef ik me niet te vervelen ;-).

Middagje ziekenhuis, gelukkig geen longembolie

Vrijdagochtend (11 mei) had ik een afspraak gemaakt met mijn huisarts. Ik wilde eens een paar dingen met hem bespreken, zoals het feit dat mijn rechterzij nog opgezet blijft en het feit dat ik nog steeds last heb van kortademigheid na een kleine inspanning (bijv. traplopen). Conclusie was dat mijn opgezette zij/buik normaal was gezien de operatie en de komende weken zal afnemen. Die kortademigheid zou nog het gevolg kunnen zijn van de zware chirurgische ingreep, maar het zou ook een (kleine) longembolie kunnen zijn. Om dat laatste uit te sluiten heeft hij bij mij bloed laten prikken en me doorgestuurd naar het ziekenhuis voor het maken van longfoto's.

Wat is een longembolie eigenlijk? Volgens Wikipedia:

"Een longembolie is een embolie (afsluiting) van een longslagader (arteria pulmonalis), waardoor het door die slagader aangeleverde bloed aan de long niet of slechts gedeeltelijk van zuurstof kan worden voorzien. Dit heeft negatieve gevolgen voor de zuurstofopname in de long, in mindere mate voor het aangedane deel van de long zelf (de zuurstofvoorziening verloopt primair via de bronchiale arteriën, omdat de longslagader zuurstofarm bloed vervoert), en - bij zeer grote afsluitingen - voor het hart. De afsluiting bestaat vrijwel altijd uit een bloedstolsel, hoewel onder zeer bijzondere omstandigheden andere embolieën wel eens kunnen optreden (bijvoorbeeld met lucht)." 

Een herhaalde of grotere longembolie kan fatale gevolgen hebben, vandaar dat mijn huisarts hier heel voorzichtig mee is en het zeker wil uitsluiten. Longembolieën  kunnen voor komen na zware buikoperaties, hoewel ik wel dagelijks trombosespuiten heb gehad tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis.

De longfoto's (gemaakt in het Maxima in Eindhoven) waren goed, daar was niets op te zien. Aan de hand van de bloeduitslag (DCE)  belde 's middags om 15 uur mijn huisarts op met de mededeling dat er toch een lichte verhoging was van de D-dimeer waarde ( zgn. "stollingswaarde"), een indicatie voor een mogelijke embolie. Hoewel ik, behalve de kortademigheid, geen van de andere symptomen had, heeft mijn huisarts toch even telefonisch overleg gehad met de dienstdoende longspecialist en samen met hem besloten dat de longarts mij, uit voorzorg, toch nader moest onderzoeken. 

Van 15.30 tot 18.20 uur in het Catharinaziekenhuis (foto boven) gezeten; weer bloedprikken, infuus aanleggen voor eventuele CT-scan, bloeddrukmeting, nog een keer bloedprikken maar nu uit de slagader (i.v.m. meten zuurstofgehalte), nieuwe longfoto's, hartfilmpje, naar longen geluisterd. Op een CT-scan (zie foto hiernaast van CT-scanner) zat ik niet te wachten, omdat je daarvoor contrastvloeistof in je bloed gespoten krijgt en die moet weer afgebroken worden, in mijn geval door 1 nier. Dat is niet goed voor die nier. Gelukkig bleek uit het bloedonderzoek nu dat de D-dimeer waarde volgens de normen die de longarts hanteert niet verhoogd was. Conclusie, kan geen longembolie zijn en zal dus nog het gevolg zijn van de operatie en de conditie terugval die daarmee gepaard gaat. Het moet de komende weken wel verbeteren. Daarom moet ik over 2-3 weken even op controle bij de longarts.

Ik was wel opgelucht na dit bericht, want ik heb inmiddels  diverse ziekenhuizen genoeg gezien van binnen en gebruik liever geen medicijnen als het niet nodig is. 

Maandag heb ik een afspraak bij de bedrijfsarts om te kijken in welk tempo ik wanneer weer gedeeltelijk mijn werk kan gaan oppakken. Ik wil maandag ook contact opnemen met de sportarts van Top Support (St. Annaziekenhuis) om met hem een gesprek aan te gaan waarin hij mij kan adviseren hoe ik het beste mijn trainingen kan gaan opbouwen na deze ingreep om zo weer in conditie te komen. Het is toch moeilijk om dat zelf in te schatten en een medisch onderbouwd advies lijkt me in deze situatie wel verstandig. Aangezien dit ook bevorderlijk is voor mijn werkhervatting, neem ik aan dat de bedrijfsarts en mijn werkgever dit ook zullen steunen.

Collega's ontmoet bij teammeeting, fijn om er weer even bij te zijn

Deze week dagelijks weer wat gewandeld en/of gefietst. Ook weer 2 keer op de racefiets op de Tacx gefietst. De eerste keer maandag (7 mei) 25 minuten lekker buiten in de tuin in het zonnetje. Dat viel niet tegen. Ook het voorover zitten ging wel. Natuurlijk wel rustig aan gefietst, niet teveel weerstand en niet te hoog beentempo (ca 80 rpm). De dag erna ook nog even 20 minuten op de Tacx, maar dat ging moeilijker. Ik had meer last van mijn buikspieren dan de dag ervoor en ook wat spierpijn in mijn bovenbenen. Daarom nog wat rustiger aan gedaan en korter gefietst.

Dinsdagmiddag was er een teammeeting van onze divisie, dit maal gehouden bij Philips Health Care in Best. Ik zou daar alleen bij de presentatie aanwezig zijn, van 16.30 tot 17.45 uur en niet bij de rondleiding die eraan vooraf ging en ook niet bij het diner daarna. Toen ik om 16.30 uur aankwam was de rondleiding nog bezig, dus ik heb die nog even gevolgd tot 17.05 uur. Daarna de teammeeting bijgewoond. Ik werd erg hartelijk begroet door mijn collega's en toen ik tijdens de meeting aan de beurt was om wat bij te dragen werd ik eerst begroet met applaus van mijn collega's. Ik heb van de gelegenheid gebruik gemaakt om iedereen te bedanken voor de kaarten, mailtjes, smsjes, telefoontjes etcetera, m.a.w. voor alle aandacht en belangstelling de voorbije weken. Dat heeft me erg veel steun gegeven en goed gedaan, evenals de hartelijke warme ontvangst van gisteren. Het was fijn om iedereen weer te zien en even (kort) te spreken. Hierdoor krijg je toch het gevoel dat je er nog bij hoort (gelukkig) :-).

Om 18.15 uur was de meeting afgelopen en ben ik weer naar huis gegaan. Uiteraard was ik wel moe van het autorijden en de meeting, maar met een fijn gevoel heb ik de rest van de avond op de bank doorgebracht.

Ik heb me voorgenomen om volgende week een keer een paar uur naar kantoor te gaan in Amersfoort, maar dan met de trein, dat is minder vermoeiend. Het zal nog wel een aantal weken duren voor ik echt weer aan het werk ben, maar het begin is gemaakt.

Vandaag weer rustig aan, een beetje lezen (ben in een erg spannend boek bezig!) en met de fiets een boodschapje doen. Verder gewoon nog mijn middagslaapje doen want dat heb ik nog steeds wel nodig. Overigens ben ik gisteren gestopt met het innemen van Paracetamol 's avonds en ik heb goed kunnen slapen. Ik heb overdag nog wel wat pijn aan mijn buikspieren (wat gebruik je die toch veel!) en mijn ribben, maar dat is goed zonder Paracetamol te doen.

Sogeti Alpe d'HuZes team 2010 op bezoek gehad

Dinsdagochtend (1 mei) bezoek gehad van onze divisiedirecteur Diederik Vieleers. Erg leuk dat hij de moeite heeft genomen om mij thuis te bezoeken. Van hem een goede thriller gekregen ("De Cobra" van Frederick Forsyth). Gezellig een uur gekletst over van alles en nog wat. Toevallig heeft zijn stiefvader twee weken geleden ook een donornier ontvangen, dus Diederik ervaart het traject van een niertransplantatie nu van twee kanten en voor hem staat het natuurlijk wat dichterbij dan voor de meeste anderen.

's Middags bezoek gehad van een delegatie van ons Alpe d'HuZes team 2010. Ruud Steeghs en Daniel Alfrink (twee collega's) kwamen me opzoeken en hadden (mede namens de andere teamleden) een leuk geschenk meegebracht, 2 wielerboeken die ik nog niet had: "De Lance Factor" van Mart Smeets en "Beter Presteren met Wielrennen", een boek met diverse tips, adviezen en trainingsprogramma's. Het was fijn om mijn "fietscollega's" weer te zien en te spreken. Aangezien het hier in Brabant lekker zonnig weer was, hebben we heerlijk buiten gezeten en bij gekletst. Gelukkig zijn Ruud en Daniel allebei lekker rustige praters, waardoor het voor mij ook niet te hectisch en niet te belastend was. Ze zijn ruim een uur gebleven. Super dat beide de moeite hebben genomen om helemaal naar Nuenen te komen om mij op te zoeken! ik stel dat erg op prijs en heb er ook enorm van genoten.

Aansluitend heb ik nog even lekker een uurtje zitten lezen en slapen met mijn benen in de zon. Worden ze niet bruin van het fietsen, dan worden ze in elk geval bruin van het lezen in de zon en sta ik er over een tijdje, als ik weer eens mijn fietsbroek aan kan trekken, er ook wat gekleurder op :-).

Vandaag, woensdag 2 mei, bezoek gehad van mijn collega en manager Roel Knoppers. Roel had mij in het ziekenhuis ook al bezocht. Ruim 1,5 uur zitten praten over van alles, op het laatst ook nog wat werk gerelateerde zaken. Al met al best wel vermoeiende ochtend zo. Voelde me op het eind erg moe worden. Even snel een broodje gegeten en nu mijn bedje in voor mijn dagelijkse "schoonheidsslaapje" ;-).

Weer even "terug gefloten" ........

Waar het de afgelopen week (vanaf woensdag) merkbaar met stapjes vooruit leek te gaan en ik elke dag een klein blokje kon fietsen en/of wandelen, blijkt de inspanning die ik gisteren (zondag 29/4) gedaan heb, toch te veel van het goede geweest te zijn. Gisteravond kreeg ik al last van pijnlijke steken in mijn buik, net onder het litteken en vanacht ben ik wakker geworden met een gevoel van misselijkheid. Toen ik vanochtend vroeg om 6.00 uur uit bed stapte om naar het toilet te gaan, werd ik enorm duizelig. Alles draaide om me heen, alsof ik bezopen was. Met twee handen vasthoudend aan elk steunpunt ben ik naar de badkamer geschuifeld en daarna weer terug naar bed. Toen ik een paar uur later opstond was het iets minder erg, maar nog steeds ietwat duizelig en misselijk. Op advies van "zuster" Anita ben ik eerst maar even op de bank gaan liggen. Daarna ging het wel weer. Blijkbaar is dit een reactie op de inspanning van gisteren. 

Wat was die inspanning dan?
Eigenlijk iets waar je normaal gesproken je hand niet voor omdraait, maar voor mij, na deze zware operatie en narcose, een hele klus. In ben 's ochtends (voor het eerst op mijn eigen stadsfiets) twintig minuten wezen fietsen en deze keer weer op een redelijk normaal tempo. Dat was al behoorlijk zwaar. Daarna wel op de bank gezeten, maar niet geslapen. En 's middags ben ik ook nog een flink stuk gaan wandelen. Ongeveer een half uur en ook nu weer een tempo hoger dan de voorbije dagen. Hijgend en buiten adem kwam ik thuis. Ook nu wel weer op de bank gezeten, maar niet gelegen of geslapen, iets wat ik tot nu toe elke dag wel minimaal 1-2 uur gedaan heb. Blijkbaar heb ik die rust en slaap dus nog wel nodig en moet ik de inspanning toch iets rustiger en geleidelijker opbouwen. 

Dat is wel moeilijk, want in de morgen voel ik me vaak al weer een "heel mannetje", maar dat komt omdat ik dan de hele nacht heb kunnen rusten. Mijn geest is blijkbaar fitter dan mijn lichaam en dat is wel moeilijk. Ik zal dus toch rustig aan moeten blijven doen en langzaam (langzamer) opbouwen. En tussendoor voldoende rust/slaap nemen.
De racefiets staat weliswaar al in de Tacx, maar is nog niet aangeroerd. Die moet dus nog maar even rustig op zijn beurt wachten.

Vandaag is het Koninginnedag, maar voor mij betekent dat gewoon lekker in de tuin in de zon een boek lezen. Het feestgedruis laat ik dit jaar lekker aan me voorbij gaan......

En weer een stapje vooruit; de Tacx staat al klaar!

Maandag (23/4) heb ik weer een klein stukje gefietst, dit keer naar de apotheek om een maagbeschermer te halen. Ik heb al een aantal dagen last van een beklemmend gevoel op mijn maag, een gevoel van "vol zitten" en misselijkheid. In het ziekenhuis had ik dat ook al, maar toen kwam het van de pijnstillers (bijwerking). Misschien dat het te maken heeft met het feit dat ik nog steeds (onbewust) erg "hoog" adem haal om mijn buik te ontzien. Hierdoor leg ik onnodig druk op de bovenkant van mijn borst en misschien dat daardoor mijn maag ook wat verkrampt, ik weet het niet. Als ik bewust ademhaal via mijn buik, dan gaat dat gewoon goed en pijnloos, dus ik moet me daar meer bewust van zijn.

Dinsdag niets actiefs gedaan, gewoon lekker gerust. 's Avonds de 1/2 finale Champions League tussen Barcelona en Chelsea gekeken (dramatisch afgelopen voor Barcelona) en naar bed gegaan. Ik kon echter de slaap niet vatten en heb uiteindelijk tot 2.30 uur beneden op de bank gezeten. Daarna weer naar bed en wel weer geslapen tot 7 uur, maar dan wordt je wel moe wakker.

Woensdag (25/4)in de ochtend daarom alleen maar wat op de bank en op bed gelegen en wat gelezen. Tussendoor kort een dutje gedaan.

's Middags kreeg ik het idee om alvast mijn racefiets in de Tacx te gaan zetten, zodat hij klaar staat voor het moment dat ik in staat ben en zin heb om daar weer wat op te gaan fietsen. Voor wie het niet weet, een Tacx is een soort rollenbank waar je het achterwiel van je fiets in klemt en waar een weerstandsrol aan zit die tegen je achterwiel drukt, zodat je (vanaf je stuur) kunt regelen met hoeveel weerstand je fietst. Je kunt dan binnenshuis (in mijn geval "binnensgarages" :-0) trainen. Zie ook de foto hiernaast. En wat doe je dan als hij er staat? Ja, dan ga je er ook even op zitten om te voelen of dat al weer een beetje gaat. Met mijn spijkerbroek op de Tacx en even een paar minuten rustig rond getrapt met nauwelijks weerstand. Weliswaar rechtop zittend, dus niet met de handen op het stuur, want dan moet ik te ver voorover buigen. En ik moet zeggen dat dit wel lekker ging. In de loop van de week voel ik me ook al steeds beter en merk ik dat ik iedere dag wat mobieler word en minder last van mijn buik en wond krijg. Elke beweging gaat dagelijks iets makkelijker, zo ook het fietsen. Enige wat nog blijft is dat ik gewoon heel snel moe ben en dan ook echt moet gaan rusten. Als ik op bed ga liggen met de TV aan, val ik ook gegarandeerd in slaap en ik merk dat dit nog steeds een hele diepe slaap is, vergelijkbaar met de "hallucinatie-slaap" die ik met de pijnstlling in het ziekenhuis had. Waarschijnlijk toch nog naweëen van de narcose.

Na dit "fietsen" vroeg ik me af hoe het met het lopen zou zijn, want zondag deed dat nog pijn. Meteen maar even uitgeprobeerd. Jas aan, petje op en op pad. Deze keer een behoorlijke wandeling gemaakt, althans voor mijn begrippen op dit moment. Voor wie bekend is in mijn wijk, linksaf de straat uit, via het zandpaadje naar de rotonde bij Goossens en rechtaf om de vijver bij de Panakkers heen en zo weer terug de Voirt en Johan Frisostraat in. Al met al toch 16 minuten onderweg geweest. Eerste helft ging probleemloos en voelde zelfs wel makkelijk aan. Daarna ging het moeilijker. Geen pijn, maar ik moest wel langzamer gaan lopen en kreeg een licht gevoel in mijn hoofd. Blijkbaar is dat een signaal dat mijn lichaam het nog niet aan kan. Ik kwam hijgend thuis ben eerst even op de bank geploft, alvorens wat te drinken en weer lekker op bed te gaan liggen. De middag verder weer gerust/geslapen, maar geen weerslag gehad van de inspanningen. Ik heb meteen ook maar mijn Paracetamol dosering gehalveerd (als proef) en heb alleen 's avonds nog 2 stuks ingenomen. Ik had het gevoel dat daarmee ook mijn "maagklachten" minder werden. Dat zou eigenlijk niet moeten kunnen, want Paracetamol schijnt onschadelijk te zijn voor je maag, maar toch merk ik het. Ik ben waarschijnlijk gewoon een "gevoelige" jongen, haha :-).

Vandaag is het donderdag 26 april. Vanmiddag ga ik samen met Anita (want ik kan/wil zelf nog niet autorijden) mijn nieuwe leaseauto ophalen in Eindhoven. Dat is ook weer een vermoeiende activiteit, dus ik ga zo dadelijk weer even op bed liggen en rusten.

Yes, de eerste meters op een gewone fiets!

Gisteren (zondag 22/4) had ik het idee om eens te proberen of ik een klein stukje zou kunnen fietsen op de (gewone) fiets van Anita. Het voordeel van haar fiets tegenover mijn normale stadsfiets leek me de lage instap (geen stang) en het verende zadel en verende voorvork. Dat zou toch wat meer comfort moeten geven dan een fiets zonder enige vorm van vering. Ook zit ik op haar fiets helemaal rechtop, dus dat moet ook prettiger zijn voor mijn buik. Zo gezegd zo gedaan. Anita had de fiets al uit de garage gezet zodat hij start klaar stond. Mijn bedoeling was om even het korte stukje naar mijn ouders te fietsen om te beginnen, gewoon om eens te voelen hoe het zou gaan. De eerste meters gaven nog een wat onprettig gevoel in mijn buik, maar door wat te gaan verzitten en mijn jas wat te verschuiven ging het al een stuk beter. Bij mijn ouders aangekomen bleek dat ze de poort van de oprit nog dicht hadden zitten, dus ik kon er niet in. Daarom ben ik maar doorgereden naar mijn zus, hoewel dat meteen een stuk verder is. Maar het ging goed en met een korte pauze daar zou ik ook de terugweg wel kunnen volbrengen. Je bent tenslotte een fietser of je bent het niet :-0.
Marieke en Frans waren verbaasd mij daar op de fiets te zien en waren vol bewondering dat dit al kon. Zelf was ik natuurlijk ook wel een beetje trots. Na het gebruikelijke kopje thee ben ik weer op mijn gemakje terug gefietst. Gewoon lekker rustig aan met een kleine versnelling. Ging prima. Mijn benen zijn natuurlijk nog steeds wel gewend om te fietsen, dat is het probleem niet.

Het feit dat ik op deze manier weer een beetje mijn vertrouwde fietsbeweging kan oefenen en weer een beetje mobiel(er) ben, geeft me een geweldig gevoel van vrijheid. Nooit gedacht dat ik dat gevoel zou hebben terwijl ik op een damesfiets (incl. fietstassen) door het dorp fiets, haha.

Natuurlijk was ik wel moe van dit "experiment" maar ik kon 's middags lekker op bed liggen en naar "Luik-Bastenaken-Luik" kijken, de oudste en mooiste wielerklassieker, die deze keer een enerverende finale kende en een verrassende winnaar.

Aan het begin van de avond vond ik het nodig om ook nog een stukje te gaan wandelen, maar dat was niet zo'n succes. Ik kreeg al snel pijn in mijn buik van de beweging. Door mijn hand op de wond en buik te drukken probeerde ik het nog wat tegen te gaan, maar dat hielp niet echt. Ben maar langzaam door gelopen, maar echt fijn was het niet. Die avond ben ik al vroeg op bed gaan liggen en heb nog een film afgekeken. Om 22.15 uur gaan slapen.

De ene dag is de andere niet

Na de drukke en vermoeiende dinsdag heb ik woensdag 18/4 mijn eerste "wandelingetje" gemaakt. Ik ben naar mijn ouders gelopen die ongeveer 500 meter van mij vandaan wonen. Heel rustig gelopen, voetje voor voetje, maar ik was bekaf toen ik daar aankwam. Na een kopje thee weer terug gelopen. Daarna niets meer gedaan, alleen nog de wielerwedstrijd " Waalse Pijl" gevolgd op bed. Die nacht niet zo goed geslapen. Had wat meer last van pijn bij het omdraaien en gaan verliggen in bed.

Gisteren (donderdag 19/4) had ik een "offday". Elke beweging voelde ik in mijn buik (de wond en ook van binnen). En ik was ook de hele dag moe. Ben na het ontbijt weer op bed gaan liggen en ben eigenlijk alleen nog uit bed gekomen om te lunchen. 's Middags veel geslapen. Uiteindelijk net voor het avondeten nog even een keer naar mijn ouders gelopen, maar ook dat was "gevoeliger" dan de dag ervoor. Nog even visite gehad 's avonds en weer op tijd naar bed.

Deze keer wel een goede nacht gehad. Ik werd wel weer om 1 uur wakker, maar kan me makkelijk in een andere houding leggen en ben weer goed ingeslapen. Vanmorgen (20/4) veel fitter wakker geworden en minder last van mijn buik. Blijkbaar heb ik na een "inspanning" toch meer rust nodig. Het koppie wil allemaal wel, maar mijn lichaam geeft de beperkingen aan.
De chirurg heeft dan wel gezegd dat ik voorzichtig weer mag gaan wandelen en fietsen, maar ik denk dat fietsen nog wel even zal duren. Als ik merk wat de impact van het wandelen is op mijn lijf (door het trillen bij iedere stap), dan moet ik er nog niet aan denken om op een fiets te zitten.

Ik zal vandaag weer rustig aan doen en straks een blokje wandelen in het zonnetje. Vanavond komt er weer visite, dan is het weer genoeg geweest voor vandaag denk ik. Morgen weer een dag.

Op controle bij chirurg en Marieke is weer thuis

Vanmorgen om 10 uur had ik een afspraak met prof.dr. Van Heurn bij het Academisch Ziekenhuis Maastricht. De passagiersstoel een beetje plat gezet en een kussentje erbij, zodat het goed te doen was. Gelukkig hield Anita er ook rekening mee bij het rijden (lekker rustig door bochten). Voor haar voorlopig ook de laatste keer dat ze dit hele eind op en neer moet rijden, want de volgende keer (9 juli) kan ik natuurlijk weer gewoon zelf rijden. Voor haar valt het ook niet mee, alles komt op haar schouders alleen terecht en dat terwijl het al vanaf begin januari een heel bewogen en zwaar jaar voor haar is geweest. Ze zal niet snel klagen, maar ik zie gewoon dat ze heel erg moe is. Gelukkig gaat het met mij steeds beter en ben ik steeds minder afhankelijk van haar hulp, dus wordt het ook per dag makkelijker voor haar. Het is een schatje!!

De chirurg was overigens niet degene die mij geopereerd heeft, maar hij was wel bekend met het dossier. In Maastricht zijn er 3 vaatchirurgen die niertransplantaties doen en ik heb ze nu alle drie gesproken. Dr. Van Heurn was ook weer een hele prettige persoon om mee te praten. Erg rustig liet hij mij eerst vertellen hoe ik het ervaren had en gaf hij toelichting op mijn vragen. Hij gaf aan dat veel mensen wel eens onderschatten wat voor een zware operatie een nierverwijdering eigenlijk is, zeker als je helemaal gezond bent. Dat ik met mijn goede conditie toch zoveel last heb van de extreme vermoeidheid vond hij ook logisch. Het verschil is bij iemand die van een hele goede conditie komt nu eenmaal groter. Iedereen gaat namelijk terug naar conditieniveau 0,00 maar als je al nauwelijks conditie had, merk je minder verschil. Voordeel is wel dat ik waarschijnlijk weer sneller in conditie kom zodra ik weer aan de slag ga. Daarna heeft hij het uiteinde van de hechting verwijderd (de rest zit onderhuids en vergaat vanzelf). Ook heeft hij mijn wond en buik bekeken en gevoeld en dat zag er allemaal goed uit. De gevoelloosheid rondom de wond komt van het doorsnijden van zenuwbanen en dat herstelt zich vaak langzaam weer. Soms herstelt het niet helemaal, maar op zich is dat niet erg. Alleen moeten je hersenen wennen aan de signalen dat dit voortaan de normale situatie is. Grappig hoe je lichaam eigenlijk in elkaar zit en dat soort dingen oplost!

Eenmaal weer thuis gekomen even geluncht en daarna ben ik weer even op bed gaan liggen en heb ik weer een uurtje of wat geslapen. Ik werd wakker gebeld door een bloemenbezorger die het zoveelste boeket kwam afleveren, ditmaal van het bestuur van Hockeyclub Nuenen (dank je wel). In tegenstelling tot Marieke mag ik gelukkig wel bloemen ontvangen, haha :-). Anita was nog even een paar uur gaan werken bij een klant van haar en ook zij kwam met een boeket van hem thuis (dank je Jacques!). Natuurlijk ook de eerdere "boeketters" bedankt (Sogeti, Lilian, Chris en Anita). Lekker vrolijk al die bloemen in huis, we komen alleen vazen tekort :-).

Marieke mocht vanochtend om 10.30 uur ook naar huis. Vanmiddag om 16 uur zijn Anita en ik even bij haar op de thee geweest. Frans en Bart hadden de woonkamer mooi versierd voor haar en alle kaarten (> 45 stuks!) stonden uitgestald op de schouw en tafel. Wij hadden ook een cadeautje voor Marieke meegenomen, een lijstje met daarin de 2 foto's van onze "ontmoetingen" in het ziekenhuis. Het weerzien met Marieke werd mede daardoor zowel voor haar als voor mij een emotioneel moment. We hebben elkaar een poosje alleen maar vastgehouden en de vreugdetranen laten lopen. Marieke is blij dat ik dit voor haar heb willen doen en dat het geslaagd is. Ik ben blij dat ik het uberhaupt heb kunnen doen en natuurlijk ook dat het zo goed gelukt is. Het is dat het niet meer kan, maar ik zou het zo weer doen!

Bij de chirurg vanmorgen ook nog te horen gekregen dat ik weer dingen kan gaan doen zoals wandelen en rustig fietsen, bij voorkeur op een hometrainer of zo met lage intensiteit. Gewoon om weer wat te bewegen. Dat hoor ik graag! Ik mag dit doen mits ik er geen pijn bij voel, al zal er na een inspanning altijd wel een reactie volgen in de vorm van vermoeidheid en/of (pijn)klachten in de buikstreek. Rustig aan opbouwen dus. Nu nog hopen op beter weer waardoor het ook echt leuk wordt om even een blokje om te wandelen of te fietsen......

Ik merk wel dat het vandaag een erg drukke dag is geweest, ben er moe van. Nog even voetbal kijken (Bayern - Real Madrid) en dan lekker slapen. Het was een mooie dag!!!

1week thuis, het schiet nog niet echt op

Vandaag is het precies 1 week geleden dat ik thuis ben gekomen uit het ziekenhuis. De afgelopen week heb ik kleine stapjes vooruit gemaakt. Hoewel ik nog steeds erg snel moe ben en eigenlijk de hele dag wel kan slapen, merk ik dat de kleine inspanningen die ik doe (wassen, scheren, douchen, door het huis wandelen, eten) me steeds minder moeite kosten en me niet meer volledig uitputten. En dat is goed nieuws. De eerste dagen moest ik ook nog geholpen worden om uit bed te kunnen komen, maar sinds enkele dagen lukt me dat ook al weer zelf (zonder pijn). Dus ook dat gaat goed. Het prettigste blijft op dit moment om in bed te liggen/zitten; dan heb ik het minste last. Op de bank zitten doe ik natuurlijk ook, maar dat gaat al gauw vervelen en zeuren. Ik kan daar geen houding vinden, al dan niet ondersteund met de nodige kussens, die echt comfortabel is. Na verloop van tijd trek ik me dan ook weer terug in mijn bed. Ik zou graag al wat meer willen kunnen, maar dat gaat nog niet. Ik zal dus erg veel geduld moeten hebben, het schiet nog niet echt op voor mijn gevoel :-( .

Wat doe ik zoal de hele dag?
Veel lezen, de krant, tijdschriften (meestal fietsbladen :-0 ), een boek (het derde deel uit de Millennium serie van Stieg Larsson), TV kijken (vooral National Geografic en Discovery) en muziek luisteren (radio Veronica en Arrow Classic Rock). Natuurlijk ook regelmatig met de iPad in de weer voor Facebook en Twitter. Vanmorgen ook een paar afleveringen van "Debiteuren-Crediteuren" op YouTube terug gekeken met de iPad, geniaal! Ik moet dan oppassen niet te hard te lachen, want dat gaat nog niet zonder pijn, haha.

Ik zit nog aan de Paracetamol, maar was per ongeluk gisteravond mijn tabletjes vergeten in te nemen en dat ging toch redelijk goed vannacht. Wel een keer wakker geweest, maar toch wel weer in kunnen slapen. Ik denk dat ik die dus wel langzaam af kan bouwen.
Morgen, dinsdag 17 april, moet ik om 10 uur in Maastricht zijn voor een laatste controle afspraak bij de chirurg. Ik vermoed dat dit slechts een formaliteit is. Hij zal ook de uiteinden van de hechtingen verwijderen, de rest zit onderhuids en vergaat vanzelf.

Met Marieke gaat het ook goed. De vochtophoping in haar been is weer verdwenen en behalve de gevoeligheid van de buik op de plaats waar de nieuwe nier is geplaatst, heeft ze geen klachten meer. Ze heeft nog wel last van diarree, maar dat kan door de medicijnen komen. Hier wordt vandaag nog naar gekeken door de artsen. Ook heeft ze dagelijks bloedonderzoeken om te controleren hoe haar bloedwaardes zijn en of de nier zijn werk goed doet. Vandaag hoort ze of ze inderdaad morgen naar huis mag. Zodra dat bekend is zal ik het melden. Als ze naar huis komt mag ze in elk geval geen bloemen hebben en ook mag ze voorlopig geen planten verzorgen. Blijkbaar zitten er in het water van bloemen zoveel bacterien en zijn die niet meer van je handen te wassen.

Ik geniet nog elke dag van de vele wenskaarten die ik ontvangen heb (meer dan 40!). Veelal van mensen waar ik het ook wel van verwachtte, maar ook enkele uit zeer onverwachte hoek. Ook via Faceboek en mail erg mooie reacties gehad. Dat is erg leuk en doet me goed! Allemaal bedankt daarvoor!!!!!

Drie dagen thuis

Vandaag is het donderdag 12 april en ben ik de derde dag thuis. En het gaat eigenlijk best wel goed moet ik zeggen, zeker als je nagaat dat het pas ruim een week geleden is dat ik geopereerd ben.
Ik heb de afgelopen nachten best goed geslapen, al lig ik nog steeds op mijn rug. Af en toe een beetje op mijn linkerzij draaien lukt al wel, maar dat ligt toch niet comfortabel voor langere tijd. Ik kan dan mijn rechterarm niet goed kwijt (ligt al snel op mijn rechterzij te drukken) en de wond trekt dan. Zelf in bed gaan liggen lukt inmiddels ook al, maar vanuit ligpositie het bed uitkomen nog niet. Daar heb ik nog hulp bij nodig van iemand waaraan ik mezelf kan optrekken.

Gisterochtend weer even lekker gedoucht, maar daarna was ik toch ongeveer een uur uitgeteld. Je kunt het je haast niet voorstellen. Mensen die mij kennen weten dat ik een fanatiek sporter (wielertoerist) ben en dat ik tot vlak voor de operatie in prima conditie was. Het voelt toch een beetje vreemd aan dat ik dan nu na het douchen gewoon buiten adem ben en in bed moet gaan liggen omdat op de bank zitten dan te vermoeiend is. Dat zo'n zware operatie impact zou hebben op je lichaam en conditie wist ik wel, maar dit had ik niet verwacht. Blijkbaar gaat alle energie die je hebt naar het te herstellen deel van je lichaam. En dat is ook wel nodig. Ze "hebben me flink geraakt" kan ik wel zeggen. Inmiddels is de opgezwollen buik alweer bijna in normale proporties terug gekeerd, maar blijft het feit dat ik een buikwond heb van 16 centimeter, een paar gekneusde ribben, ingeknipte buikspieren en dat er diverse organen aan de kant gelegd zijn of "getoucheerd" tijdens de operatie.
Met de pijn valt het heel erg mee. Ik slik alleen paracetamols (nu nog 8 per dag). Het is ook eerder een beetje vervelend gevoel dat ik voel dan dat je het echt pijn kunt noemen. Alleen als ik moet hoesten dan doet dat wel echt zeer. Dat probeer ik dus zoveel mogelijk te vermijden.

Enige wat ik van de operatie heb overgehouden en waarvan ik hoop dat het nog wel wegtrekt, is een doffe verdoofde plek op mijn buik van ongeveer 5 bij 5 centimeter. Die loopt vanaf mijn navel naar rechts net onder de wond en naar beneden. De arts in het ziekenhuis vertelde dat dit komt doordat men bij het snijden in mijn buik ook zenuwbanen raakt of zelfs doorsnijdt, waardoor (tijdelijk) het gevoel op die plek in mijn buik weg is. Meestal herstelt zich dit na verloop van tijd, maar soms ook niet. Is op zich geen ramp, ik heb er geen last van, maar wel een raar gevoel of eigenlijk juist geen gevoel.

Vanmorgen voor het eerst even lekker een paar rondjes door de tuin gewandeld, even een frisse neus halen. Gisteren was het daar te slecht weer voor. Ik wil dit elke dag gaan doen, het is goed om langzaam aan weer wat te kunnen gaan bewegen. Met de nadruk op langzaam. Ik loop rond als een oud mannetje, zo langzaam en nog een beetje krom, haha. Daarna weer lekker op mijn bedje in de zitstand, dat ligt toch het fijnste. Beneden op de bank zitten is nog niet zo fijn en houd ik na een uurtje meestal voor gezien.

Het gaat elke dag merkbaar een beetje beter, ik word langzaam steeds mobieler, maar ik merk wel dat ik geduld moet hebben, want het gaat wel langzaam.......

En met Marieke gaat het ook erg goed. Ze heeft nog wel last van dikke voeten en vooral een dik rechterbeen (vocht). Het blijkt geen trombose te zijn en de artsen denken dat het wel wegtrekt. Verder blijft haar buik waar de nier in is geplaatst gevoelig, maar dat schijnt altijd zo te zijn. Dat kan nog wel een hele tijd duren voor ze daar aan gewend is. De nier functioneert erg goed en ze gebruikt al veel minder medicijnen dan men normaliter voorschrijft bij dit soort transplantaties. Als de onderzoeken van a.s. maandag goed zijn, mag ze dinsdag naar huis. Dat zou dan een week eerder zijn dan men vooraf heeft aangegeven!

Dag 7, ontslag uit het ziekenhuis

Vandaag, maandag 9 april 2e Paasdag, is de dag van mijn ontslag. Meestal zit je niet op ontslag te wachten, maar in dit geval wel. Eindelijk weer naar huis, heerlijk. De eerste dagen wil je niets liever dan in het ziekenhuis blijven, maar als het wat beter gaat en je ook weer een beetje mobiel wordt, dan gaat zo'n ziekenhuisbed en -kamer vervelen, ondanks alle goede zorgen die je daar krijgt.

In de ochtend nog even de laatste dagelijkse controles gehad. Bloeddruk goed (127/87), temperatuur goed (37,1). Even gedoucht, ontbeten en daarna zijn mijn blaren nog een keer verzorgd (schoon gemaakt en nieuwe pleisters erop). Toen nog even lekker gerust in bed totdat Anita en Ronald mij kwamen ophalen. Ze hebben alle spullen ingepakt (wat een stapel kaarten!). Daarna nog even afscheid genomen van Vivian en Joep, de 2 verpleegkundigen die mij de meeste tijd verzorgd hebben, samen met Klaas die dit weekend vrij was. Erg fijne zorgzame jonge mensen met hart voor hun vak van verpleegkundige.

Daarna de terugweg. De passagiersstoel was al in de "slaapstand" gezet en met een kussen in mijn rug, een kussen achter mijn hoofd en een kussen op mijn buik viel de terugreis eigenlijk wel mee. Het mooiste moment van de dag was toch wel toen we de inrit opreden. Buiten hingen 4 ballonnen aan een boompje, dat was al een signaal. Toen ik de woonkamer binnen kwam zag ik daar een mooie tekstslinger met "Welkom thuis" erop en een grote slinger met vlaggetjes door de kamer met dezelfde tekst. Ook hingen er ballonnen en er stond een mooie bos bloemen van Lilian. Toen ik dit allemaal zag werd het me even te veel. Ik was zo blij weer thuis te zijn en zo blij met dit warme ontvangst, echt heel lief van Anita en de kinderen. Ik merk dat ik nog vol met emoties zit die er nog niet uit zijn, maar dat zal de komende dagen nog wel gebeuren. Ik voel me als een klein vat vol emotie dat op ontploffen staat.....

Op de slaapkamer heeft Anita alle kaarten uitgestald, samen met de foto die ik gekregen heb en een bos bloemen die ze gekocht had. Ook hier weer een mooie slinger. Je begrijpt wel dat ik goed verzorgd wordt en dat ze allemaal voor me klaar staan.

Van de kinderen en hun "aanhang" ook nog een leuk welkomstcadeau gekregen, een bon voor een verwendag bij Thermea Son. Zal lekker zijn om die over enkele weken eens te gaan gebruiken. Lief gebaar van Ronald, Stephanie, Tanja en Koen.

's Middags lekker even 2 uur geslapen in mijn eigen bedje. Met het avondeten "gewoon" aan tafel gezeten en daarna op de bank TV kijken. De eerste dag thuis zit er bijna op.

It's good to be home!

Dag 6, uitgeblust

Na de drukke zaterdag was ik zondag erg moe. Weer niet al te best geslapen. Anita en Tanja kwamen gelukkig wel weer op bezoek.

Ik ben door hun in een rolstoel naar Marieke gebracht voor een bezoekje, dat was wel weer erg leuk. Met haar gaat het erg goed. Ze heeft nog een blaaskatheter en een wonddrain, maar de drain mag maandag eruit. Het enige waar ze nog last van heeft en waar men de oorzaak niet van weet is dat ze vocht vasthoudt in haar voeten. Die zijn erg dik en vooral haar rechtervoet en -been zijn erg dik. Dat is hetzelfde been als waar ze ook nog pijn in heeft bij het lopen. Dat schijnt te komen door een beschadigde zenuw. Het kan weer herstellen in de loop der tijd, maar het kan ook blijvend zijn. Even afwachten dus. Verder komt ze heel energiek over; dat is een mooi woord voor "ze kletst weer z'n best". Wat dat betreft gaat het bij haar sneller dan bij mij. Praten kost me heel veel energie. Na een minuut of 10 ben ik weer terug gebracht naar mijn kamer.

Na het avondeten kwamen Frans en Bart, zoals gebruikelijk, ook nog even bij mij langs om gedag te zeggen. Ze hadden een doosje bonbons bij zich voor mij van een vriend van hun uit Heerlen die bij Marieke op bezoek was geweest. Leuk dat men ook aan mij denkt dan :-). Chocola eet ik voorlopig niet. Ik ben wel een echte choco-junk (gewone melkchocolade) maar van chocola moet ik vaak hoesten en als er iets is wat ik nu niet kan is het hoesten. Dat doet erg zeer, dus dat wil ik zoveel mogelijk vermijden.

Ik heb 's avonds met veel moeite nog het blog van dag 5 gemaakt, maar toen was het echt op. Overdag met een schuin oog wel naar Parijs-Roubaix gekeken (mooie afgetekende overwinning voor Tom Boonen) en later de bekerfinale PSV-Heracles (3-0 winst voor PSV!) afgekeken. Om 21 uur licht uit gedaan en gaan slapen.

Dag 5, zelf douchen en veel bezoek

Zaterdagochtend kreeg ik bezoek van mijn collega Roel Knoppers, die hiervoor helemaal uit Almere kwam rijden (2 uur enkele reis). Ik vond het super dat hij die moeite nam op zijn vrije (Paas)zaterdag om namens mijn collegas mij het beste te wensen. Hij had ook nog enkele kaarten van collega's mee gebracht.

's Middags kwamen eerst mijn ouders en daarna Anita met Ronald en Stefanie (zijn vriendin). Ook zij hadden weer diverse kaarten bij zich die op mijn huisadres bezorgd waren. Sommige uit onverwachte hoek, heel erg leuk! Tijdens hun bezoek kwamen plotseling drie fietsmaten van me (Emil, Arthur en Twan) binnenlopen, wat een verrassing!

Zij hadden ook een heel bijzonder cadeau bij zich namelijk een foto (op canvas) van mij op de fiets terwijl ik bezig ben met de laatste meters van de beklimming van de Col d'Aubisque in de Pyreneen (juni 2011). Dat is toevallig ook mijn profielfoto op Facebook. We hebben gezellig een tijdje gekletst en veel gelachen.
Na het avondeten kwamen ook Frans en Bart weer even langs en een Belgische kennis van hun, Martijn, met een mooie fruitschaal voor mij.
Het was een gezellige dag, maar achteraf wel veel te druk voor me. Ik was die avond helemaal kapot.

Ik had die ochtend ook de nodige inspanning geleverd door zelf te scheren en te douchen. Dat was erg zwaar, maar wel lekker om weer eens wat water en zeep over mijn lijf te laten lopen.