Uitslag eerste jaarcontrole bekend

De uitslag van de jaarcontrole werd me donderdag 18 april al doorgebeld (erg snel dus). Alles in orde en mijn nier functioneert uitstekend!

De details:

• Creatinine waarde (ja, moet toch met een "C") = 99
  Dat was in juli 2012 109, dus een daling van 10. Deze waarde is voor iemand met 1 nier erg goed!
• Cholesterol = 4,6
  Dat schijnt goed te zijn en ook de verdeling tussen de soorten cholesterol was goed.
• Suikergehalte = goed
• Klaringswaarde:
  Gemeten waarde (in de urine) = 101,0 ml/min; dat was in juli 2012 nog 83,7. Dit is erg goed en betekent dat mijn nier uitstekend functioneert. Deze waarde was voor de operatie (met 2 nieren dus) 126. Mijn ene nier levert dus 75% van de oorspronkelijke nierfunctie. Dat schijnt wel zo'n beetje het maximum te zijn dat je na donatie van een nier kunt bereiken, prima dus! (Ter vergelijking: om überhaupt te mogen doneren moet de klaring minimaal 60 zijn en een waarde tussen 60 en 80 schijnt normaal te zijn voor iemand van mijn leeftijd met 1 nier.)
  
  De berekende klaringswaarde, volgens de methode van Cockroft (http://nl.wikipedia.org/wiki/Creatinineklaring) = 92,8. Dat was in juli 2012 87,0 dus die is ook gestegen.

Samenvattend kan ik zeggen dat deze uitslag erg positief is en aangeeft dat mijn overgebleven nier nog uitstekend functioneert.

Ik had ook nog een paar vragen gesteld die te maken hebben met het sporten en voeding. Ik hoor vaak dat mensen die intensief sporten hun herstel bevorderen door extra eiwitten tot zich te nemen, bijvoorbeeld door eiwitshakes. Zelf heb ik in het verleden ook wel eens Magnesium tabletten geslikt om het herstel te bevorderen. De nefroloog vertelde dat extra eiwitten gebruiken bij de maaltijden geen probleem is. Een extra gekookt eitje of een bakje kwark is prima en niet belastend voor de nier. Het gebruik van eiwitshakes (= geconcentreerde eiwitten) raadt zij af. Die zijn té geconcentreerd en daarmee té belastend voor iemand met 1 nier. Niet doen dus.

Gebruik van Magnesium tabletten (volgens de aangegeven dosering) kan geen kwaad, want dat schijnt niet door de nier afgebroken te hoeven worden.

Fijn om te weten wat ik wel en niet kan doen, want ik merk wel dat het herstel langer duurt dan voor de operatie.

Vandaag mijn eerste "APK" gehad

Vandaag moest ik naar het ziekenhuis in Maastricht voor een eerste (jaarlijkse) controle, APK zal ik het maar noemen. Na de nierdonatie wordt ik voortaan ( de rest van mijn leven) jaarlijks gecontroleerd. Er wordt dan gekeken naar bloeddruk en nierfunctie. De nierfunctie wordt vastgesteld zowel uit de urine als uit de bloedwaardes. De urine heb ik gisteren 24 uur lang op moeten vangen in een "urinecontainer". Het bloed is vanmorgen ter plekke afgenomen. Uit de bloedwaardes komt een "berekende" klaringswaarde, o.b.v. onder andere leeftijd, geslacht, gewicht in combinatie met de bloedwaardes.

Helaas was mijn "vaste" aanspreekpunt, Philip Ulrichts, afwezig i.v.m. ziekte, maar zijn taak werd prima overgenomen door een collega transplantatie coördinator (John Dackus).

De belangrijkste dingen die gecontroleerd worden zijn de klaringswaarde van de nier en de kreatinine waarde. In juli 2012 (3 maanden na de donatie) was de klaringswaarde 83,7 (volgens mij). Voor de operatie was die 126 (met 2 nieren). Dat betekent dus dat toen de ene nier al een meer zuiverde dan de helft van twee nieren. Ik ben benieuwd wat die waarde nu, een jaar na de operatie, is.

In juli was de kreatinine waarde ongeveer 109 en dat scheen zo vlak na de donatie goed te zijn. Ik hoop dat hij nu nog wat lager is.

Over een week krijg ik de uitslag.

Ik heb meteen ook van de gelegenheid gebruik gemaakt om een paar vragen te stellen over het gebruik van voedingssupplementen en aanvullende voedingsstoffen, zoals bijvoorbeeld Magnesium tabletten en extra eiwitten. Er wordt (voor sporters) namelijk geadviseerd om na zware inspanningen extra eiwitten te nemen voor het spierherstel. Maar van de andere kant hoor ik dat je met 1 nier niet teveel eiwitten moet gebruiken, omdat dit extra belastend zou zijn voor de nier. Dat vormt voor mij dus een dilemma. Ik hoop over een week het antwoord te krijgen van John of Philip. John zal de nefroloog hiervoor raadplegen.

3 april, precies een jaar geleden

Vorige week woensdag was het 3 april, precies 1 jaar na de operatie/donatie.  Toch een bijzondere dag voor me, alleen jammer dat mijn zus, Marieke, op dat moment weer in het ziekenhuis lag. Afgelopen donderdag is ze weer uit het ziekenhuis ontslagen, na een verblijf van 16 dagen. Ze had weer een urineweginfectie en vanwege de koorts werd ze opgenomen in het ziekenhuis. Omdat ze inmiddels allergisch is voor bijna alle antibiotica die in tabletvorm te verkrijgen is, moest ze noodgedwongen aan het infuus en dus in het ziekenhuis blijven tot de kuur afgelopen was. Aansluitend stonden er ook nog wat extra onderzoeken gepland en een nierbiopt (stukje van de nier afhalen ter controle). Na die biopt moet je altijd 6 uur plat blijven liggen, dus 's avonds mocht ze pas naar huis.
We hebben uiteraard op 3 april wel contact met elkaar gehad; ik wenste haar een "fijne transplantatiedag" en zij mij een "fijne donordag" :-).

Gedurende de ochtend van 3 april heb ik regelmatig teruggedacht aan een jaar geleden. Om 8 uur dacht ik "nu lag ik op de operatietafel". Om 10.30 uur " nu waren ze nog steeds bezig" en om 12.35 uur " nu waren ze klaar met de operatie en reden ze me naar de uitslaapkamer".  Ook 's middags om 15.45 uur heb ik er nog even bij stil gestaan dat ik toen op mijn kamer terugkwam waar Anita en Frans op me zaten te wachten. Eigenlijk heb ik er de hele dag wel aan gedacht en ook de hele dag een beetje "raar" gevoel gehad, me realiserend wat er allemaal gebeurd is dit jaar en wat het toch eigenlijk bijzonder is dat ik dit heb kunnen doen.  Als ik er lang over nadenk voel ik de emoties weer opkomen.....

Nu, een jaar na dato, voel ik me prima, heb nergens meer last van, ben vol in training voor "de Stelvio" en voel me fit en gezond. Ik had daar vooraf wel op gehoopt, misschien zelfs wel een beetje op gerekend, maar door het "gedoe" met mijn buikspieren en de last die ik daar eind 2012/begin 2013 nog van had, zijn er momenten geweest dat ik er weinig vertrouwen in had dat het ooit nog goed zou komen, laat staan dat ik weer lekker zou fietsen en krachttraining zou doen.

Naast mijn wekelijkse fietstochtjes in het weekend en een keer RPM/spinning en fietsen op de Tacx doordeweeks, heb ik 1x per week kracht- en stabiliteitstraining van een personal trainer (Jeroen Moedt) van Health City Nuenen. Dat is hun manier om mij te sponsoren voor mijn actie voor de Nierstichting. Het is wekelijks een klein uur afzien bij Jeroen, met telkens andere afwisselende oefeningen voor buik, rug, schouders en armen. Soms heb ik er 2-3 dagen spierpijn van, maar in principe is dat goed, dan weet je dat je sterker wordt. Om de 3 weken neem ik een "relatieve rustweek", hetgeen betekent dat ik dan wel wat train, maar minder lang en iets minder intensief. Zo krijgt het lichaam tijd om te herstellen.

A.s. maandag 15 april moet ik voor mijn eerste jaarlijkse "APK" naar het ziekenhuis in Maastricht. Daar wordt dan mijn bloed, bloeddruk en urine gecontroleerd op allerlei zaken waaronder ook de nierfunctie. Ik maak me daar geen zorgen om. Enige vervelende is dat ik de dag ervoor 24 uur mijn urine moet opvangen in een urinecontainer, dus dan kun je eigenljk de deur niet uit. Maar met de Amstel Gold Race zondag en een verwachte temperatuur van 20 graden is het voor mij geen straf om lekker thuis te blijven :-). En misschien knoop ik er maandag wel een lekker fietstochtje in Zuid Limburg aan vast als ik dan toch in Maastricht ben ( en het weer goed is)...... Dat lees je later dan nog wel.

En hoe gaat het nu?

Die vraag wordt me vaak gesteld, zeker de laatste tijd. Ik twijfel dan altijd wat men eigenlijk wil weten. Hoe gaat het met mij? Hoe gaat het met Marieke? Hoe gaat het met mijn Stelvio-actie? Meestal bedoelt men het eerste, terwijl het tweede eigenlijk het belangrijkste is en ik op dit moment heel graag aandacht vraag voor het derde. Daarom hieronder over alle drie even een korte update :-).

Hoe gaat het met mij?
Het korte antwoord: met mij gaat het goed! Of het nog kortere antwoord: goed!
Het iets langere antwoord: de last van mijn buikspieren wordt gelukkig steeds minder, mede dankzij de oedeemtherapie/littekenmassage van Toos Leenen (huidtherapeute in Helmond). Ik voel ze nog wel, maar ik kan het geen pijn meer noemen, eerder "last" of "hinder". Ik kan wel weer alles doen, ook met de buikspieren. Daarom ben ik ze sinds kort ook weer aan het trainen. Wel rustig aan opbouwen natuurlijk, maar dat gaat goed. Hopelijk verdwijnt de "hinder" volledig in de loop der tijd. Het belemmert me nu in elk geval niet meer.
Verder ben ik flink aan het trainen voor mijn doel in juni: beklimmen van de Stelvio-pas (liefst 2 keer op 1 dag als het lukt).

Hoe gaat het met Marieke?
Op zich gaat het best goed met haar, al gaat het wel met "ups" en "downs". Recent heeft ze weer een keer een week in het ziekenhuis gelegen (in Maastricht!) vanwege hoge koorts. Uit bloedonderzoek bleek dat er een ontsteking of infectie was, waarschijnlijk in haar urinewegen. Met een infuus met antibiotica is dat weer onder controle gebracht, waarna ze naar huis mocht met nog een antibioticakuur erachter aan. Dat is natuurlijk niet fijn voor haar en iedere keer weer een beetje schrikken. Gelukkig functioneert de nier nog steeds goed en zijn de waarden van de nier steeds goed. Het schijnt toch wel vaker voor te komen en zelfs eerder regel dan uitzondering te zijn dat iemand met een donornier zeker het eerste jaar een beetje blijft tobben met kwaaltjes en last. Het is alleen wel jammer dat je zelf overal achter moet komen en dat er wat betreft nazorg en voorlichting nog wel het een en ander te verbeteren valt.
Zo hoorde Marieke bij toeval (tijdens een echo) dat het heel normaal is dat haar nieuwe nier in haar buik beweegt en zelfs kan gaan draaien of gaan "verliggen". Dat gevoel had ze al, maar ze wist niet of dat kon en of het goed was. Ook blijkt dat de anti-afstoot-medicijnen haar immuumsysteem dusdanig ontregelen dat ze niet goed voelt wanneer ze iets onder de leden heeft, zoals bijvoorbeeld een blaasontsteking. Daardoor kan dat overgaan in een urineweginfectie. Ze hebben haar nu ook verteld dat ze bij koorts ALTIJD direct het ziekenhuis (in Maastricht) moet bellen en naar het ziekenhuis moet komen. Men wil wat dat betreft geen enkel risico lopen. Gelukkig maar. Enige vervelende is dat het vooral voor haar man Frans steeds een flinke belasting is, die ritjes heen en weer naar Maastricht. Dat hakt er echt wel in als je dat weer een week dagelijks moet doen (naast je werk).
Maar goed, al met al gaat het goed. De beste graadmeter is de "kwebbel-index", m.a.w. zolang Marieke lekker door kletst weet je dat het goed gaat, haha :-).

Hoe gaat het met de Stelvio-actie?
Die gaat echt als een speer! Nu een week of zes bezig en de teller staat al op ruim 1.468 euro!! Daar komt van mijn werkgever Sogeti Nederland BV binnenkort nog 1.000 euro bij (die toezegging heb ik al gekregen) en ik ben nog bezig met een aantal acties/activiteiten die ook nog extra geld opleveren. Het doel van 2.500 euro wordt dus ruimschoots gehaald en daar ben ik nu al trots op!
Kijk voor de activiteiten en acties op mijn andere blog http://stelvio-actie.blogspot.nl . Daar zie je o.a. twee schilderijen waar je een bod op kunt doen, een workshop racefietsonderhoud en een toertocht voor racefietsers.

En als je de volgende keer aan mij vraagt "hoe gaat het nu?" bedenk dan dat dit voor mij geen eenvoudige vraag is als je hem niet nader specificeert :-). Maar natuurlijk ben ik blij dat je er naar vraagt!

Actie gestart voor de Nierstichting

Op 2 januari ben ik een actie gestart voor de Nierstichting: Met 1 nier de Stelvio op! In de week van 8 t/m 15 juni 2013 ga ik samen met 7 fietsvrienden een week naar Italie en ga daar proberen om op 1 dag 2 keer de beroemde bergpas Passo dello Stelvio (2.757 mtr hoog) te beklimmen. Een keer moet zeker lukken, maar als het weer goed is en ik me op de top nog goed voel, dan dalen we af naar Prato en beklimmen hem nog een keer vanaf de andere kant. Een hele uitdaging, gezien de operatie in 2012. Ik hoop dus ook dat er voldoende mensen zijn die dit een mooie actie vinden en als donateur willen optreden.
Al het geld komt direct ten goede aan de Nierstichting en is bestemd voor onderzoek naar en ontwikkeling van de draagbare kunstnier.  In de aanloop naar juni zullen we nog diverse activiteiten organiseren waar mensen tegen betaling aan deel kunnen nemen. Alles over de actie en de activiteiten kun je volgen op mijn nieuwe blog dat over deze "Stelvio-actie" gaat: http://stelvio-actie.blogspot.nl

Voor donaties kun je gaan naar mijn actiepagina bij de Nierstichting: http://www.geef.nl/actie/met-1-nier-de-stelvio-op/

Alvast bedankt voor het volgen van mijn blog en actie en voor je eventuele donatie!