donderdag 29 december 2011

Werkgever reageert erg positief

Nu het zeker is dat ik een geschikte donor ben voor Marieke en we op de wachtlijst zijn geplaatst, heb ik zo snel mogelijk een afspraak gemaakt met mijn direct leidinggevende (Roel K.) om hem te vertellen waar ik mee bezig ben. Ik vind namelijk dat men op mijn werk dit nu moet weten, zodat het geen verrassing is als ik straks een tijdje uit de roulatie ben en zeker als we misschien tussentijds opgeroepen worden.

De reactie van Roel was erg positief en dat had ik eigenlijk ook niet anders verwacht. Roel vertelde me dat zijn oma is overleden aan een nierziekte, nadat ze jarenlang gedialyseerd was. Hij heeft dus van nabij meegemaakt wat een nierziekte en dialyse met je doet. Daarom heeft hij veel respect voor mijn besluit om mijn zus te helpen en steunt hij dat volledig. Hoewel ik het wel verwacht had (Sogeti is een sociaal bedrijf) doet het me toch erg goed om dit te horen. Dank je Roel!

De praktische zaken lossen we wel binnen het team op. Omdat het nu bekend is, kunnen we daar ook op anticiperen, door backup te regelen en met meerdere personen bij mijn klant te lopen, zodat er altijd iemand in kan vallen die er bekend is.

Volgende week spreek ik mijn divisiedirecteur om het hem te vertellen en mijn directe collega's vertel ik het een dezer dagen als zich de gelegenheid voordoet. Ik ben blij dat ik het nu eindelijk kan vertellen en er vrij uit over kan praten. Dat heb ik af en toe gewoon nodig :-).

Haalt Marieke april/mei 2012 zonder dialyse?

Mijn zus (Marieke) moest gisteren weer op controle bij haar nefroloog in Eindhoven. Zoals ze al verwacht had, was haar nierfunctie weer verder achteruit gegaan (mede door de griep). Haar "waarde" is gezakt van 13 naar 11. Normaal gesproken is de grens voor wel of niet dialyseren 15; daar zit ze dus al flink onder. Toen de nefroloog die waarde (11) zag, zei ze meteen "ik vrees dat we daar april/mei niet mee gaan halen", m.a.w. als het zo doorgaat, dan zal Marieke aan de nierdialyse moeten voordat ze getransplanteerd kan worden. En dat is heel erg vervelend en ook zonde, want een donornier komt makkelijker op gang in een lichaam dat nog geen dialyse heeft ondergaan. In Maastricht weet men dat natuurlijk ook, maar men kan niet iedereen tegelijk helpen en hoe bepaal je wie je eventueel voorrang wilt geven? Erg moeilijk natuurlijk.

De nefroloog van Marieke gaat wel melden in Maastricht dat zij vreest dat dialyse voor Marieke onafwendbaar is als ze niet eerder geholpen kan worden. Misschien helpt dat nog een beetje bij de bepaling van de urgentie.

Alternatief is om de transplantatie in een ander donorcentrum/ziekenhuis uit te laten voeren. Er zijn ziekenhuizen waar de wachttijd korter is (meer operatiekamer capaciteit?) en we bijvoorbeeld al februari/maart aan de beurt kunnen zijn. Maar willen we dat? Welke operatiemethode gebruikt men daar? Hoe is de behandeling daar (denk aan medicatie die gebruikt wordt)? We hebben nu het volste vertrouwen in het AZ Maastricht en voelen ons comfortabel bij de methode die ze daar hanteren en de behandeling (van Marieke); zo min mogelijk medicijnen en alleen maar indien het echt nodig blijkt te zijn. Bij veel andere ziekenhuizen gebruiken ze preventief al veel medicatie, met alle bijwerkingen van dien.

Conclusie: voorkeur blijft Maastricht maar graag wel eerder dan eind april/begin mei!
Laten we hopen dat we eerder aan de beurt zullen zijn.

maandag 26 december 2011

Op de wachtlijst geplaatst

Woensdag 21 december had ik weer 3 afspraken in het AZ Maastricht. De eerste afspraak was met de chirurg, daarna met de nefroloog en tenslotte met de nurse practitioner.

Afspraak met chirurg
We waren mooi op tijd in Maastricht, maar bij aanmelden werd al meegedeeld dat de chirurg al een half uur achter liep op zijn schema. Precies een half uur te laat werden we inderdaad binnen geroepen. De chirurg (zijn naam ben ik helaas vergeten, want het was een andere dan waar de afspraak mee gemaakt was) heeft ons de CT-Scan van de nieren laten zien en deze met ons doorgenomen. Hij liet duidelijk zien wat het verschil in anatomie van beide nieren was; linker nier met 2 slagaders en 1 (lange) gewone ader; rechter nier met 1 slagader en 2 (wat kortere) gewone aders. Vanwege het eenvoudiger aan kunnen sluiten (bij de ontvanger) van 1 slagader in plaats van 2, en het lagere risico voor mij (minder kans op bloedingen bij 1 slagader afsluiten), heeft hij ter plekke de keuze gemaakt om de rechter nier te gebruiken als donornier.

Hij heeft me nogmaals gewezen op de (gebruikelijke) risico's van een operatie (o.a. risico op overlijden, hartklachten, hogere bloeddruk, infecties, ontstekingen etc.). Allemaal weer snel vergeten omdat het meestal toch niet voorkomt. Hij moet me daar echter wel op wijzen omdat ik vrijwillig toesta dat men in mijn gezonde lichaam gaat snijden. En dat is toch iets anders dan wanneer je ziek bent en er een medische noodzaak is om jezelf te laten opereren...... Hij vertelde dat van de door hem genoemde klachten hij eigenlijk alleen maar merkt dat vooral de pijnklachten veel voorkomen en ook wel een tijdje kunnen aanhouden. Het betreft dan vooral pijnklachten aan de ribben en aan de buikwond. De ribbenboog wordt tijdens de operatie namelijk met een soort "spreider" uit elkaar gedrukt, zodat men beter bij de nier kan, die (gedeeltelijk) achter de ribben verborgen zit. Dit geeft na de operatie het gevoel dat je ribben zwaar gekneusd zijn.
Bij een buikwond van 10 tot 15 centimeter is het logisch dat die ook even zeer blijft doen. De ene heeft daar langer last van dan de ander. Als er geen wondinfectie optreedt zal dit over het algemeen nog wel meevallen.

Maar al met al toch niet echt een heel fijn vooruitzicht. Dat is ook de reden dat ik tijdens de operatie ook een ruggenprik krijg ingebracht via welke ik na de operatie pijnstillers krijg toegediend. Dit is alleen voor de eerste twee dagen na de operatie en ik begreep dat ik dan ook een pompje krijg waarmee ik zelf de dossering kan verhogen als ik dat nodig vind. Kan ik mezelf "platspuiten" als het ware, haha :-)

Welke chirurg gaat opereren is nog niet bekend. Dat beslissen zij zelf zodra hun planning bekend is. Er zijn in Maastricht drie chirurgen die deze operaties doen. Over de planning kon hij ook niets zeggen, dat wordt bepaald door de nefroloog en/of nurse pratitioner.
Op de vraag of de chirurg die de nier verwijdert ook de nier bij Marieke terug plaatst, antwoordde hij dat dit inderdaad meestal door dezelfde chirurg wordt gedaan. Het voordeel daarvan is namelijk dat hij bij het weghalen van de nier bij de donor, precies weet hoe deze aangesloten zat en waar de bijzonderheden in de anatomie van de nier zitten waar hij rekening mee moet houden bij het opnieuw aansluiten van deze nier. Voor de chirurg betekent dit dus dat hij hiermee zijn dag gevuld heeft (ongeveer 3 uur met weghalen bij mij, ongeveer 3-4 uur met plaatsen bij Marieke).

Afspraak met nefroloog
Aansluitend op het gesprek met de chirurg had ik een afspraak met de nefroloog, mevrouw van Duijnhoven. Zij bevestigde wat ik eigenlijk al eerder gehoord had via de nurse practitioner, namelijk dat er een bijna 100% bloedmatch is, dat er de kruisproef niets negatiefs opgeleverd heeft, dat ik in blakende gezondheid verkeer en dat ik een bijzonder goede nierfucntie heb. Ze berekenen a.d.h.v. diverse formules een waarde voor de nierfunctie en voor een man van mijn leeftijd moet die volgens de norm 78 zijn. Mijn waarde is 126. Dit betekent dat Marieke dus een hele gezonde, goed matchende nier gaat krijgen en dat ik ruim voldoende niercapaciteit overhoud om gezond te kunnen leven en ook om gewoon te kunnen blijven (duur)sporten zoals ik tot nu toe gewend ben. Natuurlijk wel met de kanttekenening dat ik na de operatie geleidelijk aan weer mijn conditie en kracht moet gaan opbouwen. En dat kan wel een tijdje duren, want ik hoorde ook al bij de chirurg, dat na de operatie mijn conditie volledig weg zal zijn. Hij vertelde me dat je lichaam alle energie gebruikt voor het herstel van het lichaam. Gevolg is volgens hem, dat gewoon lopen dan al erg vermoeiend zal zijn. Ach, we zullen wel zien hoe het gaat. Ik heb mezelf ten doel gesteld om een jaar na de operatie weer in dezelfde conditie te zijn als nu voor de operatie. Dit lijkt me een reëel doel.

Afspraak met nurse practitioner
Als laatste weer een gesprek met Philip, de nurse pratitioner. Met hem vooral gesproken over hoe het nu verder gaat. Hij zou ons diezelfde middag nog op de wachtlijst plaatsen. Hoe lang het gaat duren voor we aan de beurt zijn kon hij niet zeggen, omdat de planning van de operatiekamers voor 2012 nog niet bekend was en hij dus ook nog geen capaciteit voor niertransplantaties heeft kunnen reserveren. Hij gaf wel aan dat je over het algemeen rekenen moet op vier maanden wachttijd vanaf het afrondende gesprek, het gesprek van vandaag dus. Dat zou betekenen dat we ons moeten richten op eind april, begin mei 2012. Jammer dat het nog zo lang moet duren.
Gelukkig hebben we wel een maand gewonnen op het schema van de onderzoeken die bij mij gedaan zijn. Normaal staat daar 3 maanden voor, maar Philip heeft dit er in 2 maanden door kunnen "duwen", mede omdat ik flexibel kon zijn met mijn agenda.

Wat nog wel zou kunnen is dat er tussentijds een geplande operatie uitvalt, bijvoorbeeld omdat de patient die het betreft op dat moment niet operabel is vanwege ziekte of een ontsteking. Ik heb aangegeven dat wij in dat geval oproepbaar zijn. Dat kan betekenen dat we dan binnen misschien wel binnen 2 tot 5 dagen na die oproep al in het ziekenhuis moeten zijn. Voor zowel Marieke als voor mij geen probleem; ik krijg dat met mijn werk wel geregeld. De kans hierop is echter niet zo groot denk ik, want er zullen vast wel meer mensen zijn die hiervoor in aanmerking komen. Enige voordeel dat Marieke heeft is dat ze (op dit moment) nog niet gedyaliseerd wordt en dat heeft in zo'n geval wel eens de voorkeur.

We zullen wel zien. Ik ben blij dat de onderzoeken erop zitten en dat ik een geschikte donor blijk te zijn. Nu is het afwachten wanneer we aan de beurt zijn. Dan moet ik voor die tijd nog 1 keer naar Maastricht voor een gesprek met de anesthesist. Ik ben nu nog niet zenuwachtig, maar ik kijk wel erg op tegen de operatie straks. Ik houd er al niet zo van om onder narcose te moeten ("wordt ik wel weer wakker?") en ook de pijn na de operatie is niet iets waar ik met plezier naar uitkijk. Van de andere kant geeft het me wel een heel goed gevoel als ik me realiseer waarvoor ik het doe: het verbeteren van de kwaliteit van leven van mijn zus en het verlengen van haar levensverwachting. Dit weegt toch zwaarder dan mijn angst en ik ben er blij mee en trots op dat ik daar een bijdrage aan kan leveren!

donderdag 15 december 2011

Uitslag kruisproef bekend!

Vandaag werd ik gebeld door de nurse practitioner (Philip) van het AZ Maastricht. De uitslag van de kruisproef is bekend. Bij een kruisproef wordt mijn bloed met dat van mijn zus in contact gebracht (in een laboratorium) en wordt er gekeken of er in haar bloed geen antistoffen zitten die mijn bloed afstoten (heel eenvoudig uitgelegd). Blijkbaar heeft Marieke geen antistoffen tegen mijn bloed, want de uitslag was goed ("negatief" in dit geval, maar dat klinkt dan weer niet positief :-) ).

Qua bloedweefseltypering staat niets een donatie/transplantatie meer in de weg. We moeten nog wel mijn gesprek met de nefroloog en chirurg van 21 december afwachten, pas dan is zeker dat het door kan gaan. Maar voor nu ben ik in elk geval erg positief gestemd.
Goed nieuws dus, ook voor Marieke, die op dit moment de griep heeft en daar veel last van heeft, gezien haar zwakke gezondheid en weerstand. Hopenlijk krijgt ze daar niet een te grote terugslag van .....

maandag 5 december 2011

Uitslagen urineonderzoek en CT-scan

In de week na mijn vorige ziekenhuisbezoek ben ik gebeld door de nurse practitioner met de uitslagen die tot dan toe bekend waren.

URINE: alles OK
LONGFOTO'S: alles OK
CT-SCAN: alles OK. Opmerking: linker nier heeft 2 slagaderaansluitingen en 1 gewone ader. Rechter nier heeft 1 slagaderaansluiting en 2 gewone aders. Normaliter kiest een chirurg bij voorkeur voor de linker nier, echter in dit geval verwacht men dat hij voor de rechter zal kiezen omdat daar minder slagaders zitten. De definitieve beslissing hierover ligt bij de chirurg.
Bloeduitslagen waren uiteraard nog niet bekend.

Vervolgafspraak gemaakt: woensdag 21 december 11.05 uur.
Dan heb ik eerst een gesprek met de chirurg, daarna met de nefroloog en tenslotte met de nurse practitioner. Hopelijk zijn dan de uitslagen van de weefseltypering en kruisproef ook bekend en is er duidelijkheid of het allemaal door kan gaan en wanneer. Persoonlijk verwacht ik dat we in maart 2012 onder het mes kunnen.
Dat klinkt nu heel positief en blij, maar hoe meer ik erover nadenk hoe spannender ik het vind worden. Het wordt wel allemaal heel erg echt zo......

Tweede afspraak ziekenhuis, 17 november 2011

Op 17 november had ik de tweede afspraak in het ziekenhuis, met de nurse practitioner Philip Ulrichts. Eerst moest ik op de laboratoriumafdeling mijn urinecontainers inleveren. In totaal had ik 4 liter "geproduceerd". De opmerking "het is wel veel..." sterkte mij in de overtuiging dat ik een flinke zeikerd ben :-).

Daarna naar Ulrichts. Ik was mooi op tijd (10 minuten te vroeg) en de afspraak kon ook eerder beginnen. Eerst weer 8 buisjes bloed afgenomen, voor de kruisproef en 2e bloedweefseltypering. Uitslag 1e typering heeft een bijna 100% match opgeleverd!! Dat is erg goed nieuws en volgens Ulrichts was het ook een zeldzaam hoge match. Er bestaat een theoritische kans dat uit de kruisproef nog iets negatiefs komt, maar volgens Ulrichts is die kans wel heeeel erg klein.

Na de bloedafname werd er 20 minuten lang bloeddruk gemeten. Dit omdat de vorige keer mijn bloeddruk iets te hoog was. Nu in alle rust was hij goed, 90 om 135. Geen reden voor nader onderzoek of doorverwijzing dus.

De geplande CT-scan kon ook al eerder plaatsvinden omdat ik me eerder aanmeldde. Dat was wel even een raar gevoel toen ze de contrastvloeistof in mijn lichaam spoten terwijl ik in de scanner lag. Ik kreeg het warm, een vieze smaak in mijn mond en ik had het geval (sorry voor de details) dat ik in mijn broek poepte. Gelukkig was het slechts een gevoel :-). Ook dit ging verder snel en soepel en men was zelfs zo attent daar om mij ook al direct aan te melden bij de röntgenafdeling voor de longfoto's. Toen ik daar in de wachtkamer aankwam werd ik al na 1 minuut naar binnen geroepen en stond ik 5 minuten later al weer buiten. Om 13.08 uur liep ik het ziekenhuis weer uit, terwijl mijn laatste afspraak eigenlijk pas om 13.30 uur gepland stond. Het kan dus wel, snel geholpen worden en werken binnen de afspraaktijden. Chapeau Academisch Ziekenhuis Maastricht!!!