vrijdag 22 juni 2012

Marieke weer thuis, ik halve dagen aan het werk

Dinsdag 19 juni heeft Marieke het ziekenhuis weer mogen verlaten. De infectie is verdwenen en ze voelt zich weer goed. In totaal heeft ze er 12 dagen gelegen waarvan 10 dagen met een antibiotica-infuus. Hopelijk is dit de eerste en laatste keer dat ze last heeft van een infectie, maar het is niet uitgesloten dat ze er vaker last van krijgt. Getransplanteerden zijn extra vatbaar voor dit soort infecties omdat hun immuunsysteem ontregeld is door de anti-afstoot medicijnen.

Waar ik de afgelopen weken elke dag al een paar uurtjes van huis uit gewerkt heb en dat elke week met een uur per dag heb opgevoerd, zit ik deze week op 5 uur per dag. Het grote verschil is dat ik deze week elke dag buiten de deur gewerkt heb, dus afspraken bij klanten en/of op kantoor. Hierdoor komt er ook dagelijks veel reistijd bij en in combinatie met het intensieve karakter van zo'n werkdag maakt dit dat het me wel zwaar valt. Ik merk dat ik na zo'n dag van 5 uur (soms met reistijd erbij dagen van 7-8 uur) ontzettend moe ben. Van de voorbije vijf dagen ben ik drie dagen direct mijn bed ingedoken toen ik thuis kwam en heb ik 1 tot 1,5 uur geslapen 's middags. Vooral het autorijden is vermoeiend. Ook mijn zware verkoudheid maakt het lastig, omdat hoesten en niezen nog steeds zeer doet aan mijn buik(spieren). Daarom heb ik met mijn werkgever afgesproken om het aantal uren komende week nog niet te verhogen, maar het even op 4-5 uur per dag te houden. Aan mij de taak om het ook zo te plannen dat ik binnen 5 uur klaar ben (incl. reistijd), en dat valt niet altijd mee. Mijn collega's zullen dus nog een deel van mijn werk over moeten blijven nemen, zodat ik over een paar weken wel weer fit ben en dan hun kan vervangen tijdens hun vakantie.
Wat betreft het herstel valt het me wel tegen, maar dat heb ik al eerder gezegd. Ik kijk het nog een week aan met mijn buikspieren en als er dan geen verbetering is ga ik naar het ziekenhuis terug om een echo te laten maken. Voorlopig dus nog rustig aan doen en goed naar mijn lichaam luisteren.

Het valt me zwaar dat ik niet zoveel en zo intensief kan sporten als ik graag zou willen. Af en toe een keer een uurtje fietsen, meer zit er nu niet in en daar baal ik van. Ik heb het wel nodig, zowel fysiek (anders groei ik dicht) als mentaal (uitlaadklep). Geduld, geduld, geduld....... :-(

donderdag 14 juni 2012

Mijn naam is coli, E. coli ........

Met Marieke gaat het gelukkig al wel weer wat beter. De hoofdpijn is weg en ook de pijn in de buik is een heel stuk minder. Vandaag heeft ze gehoord dat ze gedurende de hele antibioticakuur nog in het ziekenhuis moet blijven. Dat betekent dat ze t/m dinsdag nog aan het infuus ligt en als dan alles goed is mag ze dinsdag (19/6) of woensdag (20/6) naar huis.

E. coli, 10.000x vergroot (bron: Wikipedia)

Ze heeft ook nog even gevraagd wat er nou precies aan de hand was met die bacterie. Het blijkt een Escherichia coli bacterie te zijn (afgekort E. coli). Die zijn er echter in meer dan 300 verschillende soorten. Ieder mens heeft E. coli bacteriëen in zijn darmen zitten, maar dat zijn dan "goede" bacteriëen die nodig zijn om je darmflora gezond te houden. Er schijnen echter ook "slechte" varianten te zijn. Zo'n slechte bacterie is bij Marieke in haar bloedbaan gekomen en in de urinewegen en heeft daar voor een infectie gezorgd. Met de juiste antibiotica is dat gelukkig snel onder controle. Goede of slechte variant, als hij op de verkeerde plaats in je lichaam terechtkomt is deze bacterie erg gevaarlijk (kijk maar eens op Wikipedia http://nl.wikipedia.org/wiki/Escherichia_coli).

Het schijnt ook zo te zijn dat mensen met een donornier, zeker in de eerste maanden na transplantatie, erg vatbaar zijn voor dit soort bacteriëen. Bij haar op de kamer ligt een man die een maand eerder getransplanteerd is en nu al voor de derde keer een bacteriële infectie heeft opgelopen. Hopelijk blijft het voor Marieke bij deze ene keer .......

dinsdag 12 juni 2012

Marieke onverwacht in het ziekenhuis

Vorige week donderdag (7 juni) moest Marieke voor haar 2-wekelijkse controle in Maastricht zijn. Net voordat ze het ziekenhuis wilde verlaten belde haar arts met de mededeling dat ze direct terug moest komen bij hem. Uit de bloedcontrole was gebleken dat ze een te hoge concentratie witte bloedlichaampjes had, hetgeen duidt op een ontsteking ergens. Men wilde haar zo niet laten gaan en ze werd direct opgenomen. Dat was voor iedereen dus even schrikken, vooral voor Marieke zelf natuurlijk, want het ging zo goed tot nu toe. Nu schijnt het regelmatig voor te komen dat na een niertransplantatie de patient last krijgt van een ontsteking of een infectie, maar toch.
De vraag was nu waar die ontsteking zat en welke antibiotica men moest gebruiken. Men heeft haar donderdag meteen aan een infuus aangesloten met antibiotica die een brede algemene werking heeft. Vrijdag had Marieke redelijk hoge koorts en was er nog geen concrete uitslag bekend. Met de antibiotica leek die koorts vrijdagavond onder controle. Zaterdag had ze echter weer koorts. Ook klaagde ze over veel pijn in haar buik en ze moest ontzettend vaak plassen. Wij dachten al snel aan een blaasontsteking, urineweginfectie of nierbekkenontsteking. Zaterdagmiddag kon men aangeven waar het precies zat: een urineweginfectie in combinatie met een darmbacterie. Hoe het precies zit met die bacterie weet ik (nog) niet, want in je darmen horen natuurlijk (goede) bacterieen te zitten. Maar dat vraagt ze nog na bij de arts.

De koorts is nu weg, ze heeft de juiste antibiotica, alleen heeft ze erg veel hoofdpijn. Zo erg zelfs dat ze er misselijk van wordt en vandaag al meerdere keren heeft moeten overgeven. Ook de paracetamol komt er meteen weer uit. Daar moet dus nog iets aan gedaan worden. Zelf maakt ze zich erg druk over haar bloeddruk die aan de hoge kant is (daar kun je ook hoofdpijn van krijgen), maar de arts denkt daar anders over en vindt het wel meevallen. Het is dus nog even zoeken naar de juiste manier om haar van die hoofdpijn af te helpen. Ik vermoed dat ze in het ziekenhuis moet blijven tot de infectie helemaal weg is. Wel sneu  voor haar, ligt ze weer (alleen) in het ziekenhuis in Maastricht :-(. Van de andere kant, als het niet goed met je gaat kun je beter in het ziekenhuis zijn dan thuis.
Gelukkig zijn haar nierwaardes nog goed en is daar niets mee aan de hand.

Waren het de vorige keer mijn buikspieren waar ik zoveel last van had (overigens nog steeds wel heb), sinds zondag ben ik erg verkouden en maandag (11 juni) was ik zelfs ziek. En dat kwam niet door het slechte resultaat van het Nederlands Elftal :-).Verhoging, hoesten (met veel slijm), snotteren (met veel snot), spontane loopneuzen, tranen die spontaan uit mijn ogen liepen, hoofdpijn, keelpijn, etc. Zaterdag- en zondagnacht bijna niet kunnen slapen en daardoor dus ook ontzettend moe. Gisteren voelde ik me echt beroerd. Vandaag gaat het iets beter. Geen verhoging meer en ook weer wat beter geslapen. Toch maar even naar de huisarts geweest. Uit het bloed bleek dat ik geen ontsteking heb, dus het zou vanzelf over moeten gaan. Kan wel even duren zei hij.
Het vervelende voor mij is dat het hoesten en niezen meteen ook weer extra pijn veroorzaakt in mijn buikspieren. Al met al geen pretje dus. En ik wil juist zo graag weer dingen gaan doen (werken, sporten).
Maar ik moet niet klagen, want Marieke heeft het slechter dan ik en dat is ook veel spannender. Ik hoop dat ze snel opknapt en weer naar huis kan, mijn zussie !

zaterdag 2 juni 2012

Buikspieren blijven pijnlijk

Afgelopen week weer wel het een en ander aan sport gedaan en daarnaast ook minimaal 2 uur per dag aan het werk besteed. Dinsdag en donderdag deelgenomen aan de RPM-les bij Health City Nuenen, maar dan niet met de les meegedaan en alleen op mijn eigen tempo wat gefietst. Was wel gezellig om er weer bij te zijn en bij te horen. De ontvangst was hartelijk en er waren veel mensen die me gemist hadden, mijn blog hadden gevolgd en nu ook informeerden hoe het met me ging. Ze waren blij me weer te zien en dat was wederzijds.
Woensdag ook nog even een stukje op de racefiets gefietst. Dat ging wel goed, maar ietsje minder dan de zondag ervoor.

Donderdag (31/5) ben ik 's morgens vroeg opgehaald door mijn collega Gerton (nogmaals bedankt!) om samen naar het Sogeti kantoor in Vianen te gaan. Daar was een inspiratiesessie over Mobile Apps, gegeven door een Zweedse collega van ons, een echte goeroe op dat gebied. Erg interessant en de moeite waard. Ik heb daar 2 uur in de zaal aan een tafeltje gezeten. Daarna door Gerton naar station Utrecht gebracht en van daaruit weer met de trein terug naar Eindhoven. Die middag thuis ook nog even achter de laptop gezeten aan de eettafel. Al met al dus veel (rechtop) gezeten en dat merkte ik wel 's avonds. Mijn buikspieren, die tijdens de operatie zijn ingesneden en/of doorgesneden deden weer goed zeer. Toch maar gaan sporten en dat voelde wel goed.

Vrijdag heb ik ruim 2 uur achter mijn bureau gezeten thuis om te werken en daarna ook nog wat dingen op de computer gedaan (proberen mijn iPhone te upgraden naar IOS 5). In totaal circa 3,5 uur gezeten (met korte tussenpozen) en dat voelde achteraf weer niet goed. Ik kon daarna weer bijna niet rechtop lopen vanwege de pijn aan mijn buikspieren.
Vandaag (zaterdag) ook nog last van. Helaas heb ik de upgrade van mijn iPhone vandaag nogmaals moeten doen en met enige hindernissen is het nu wel gelukt. Dit betekent wel dat ik weer de nodige tijd op een bureaustoel gezeten heb en dat maakt het niet beter.

Ik heb bij de transplantatiecoördinator (Philip) van het AZM de vraag gesteld of hij voor me kan achterhalen wat de chirurg nu precies gedaan heeft met die buikspieren. Dat is wel handig om te weten voor de sportarts die ik maandag 4 juni ga raadplegen. Van die sportarts hoop wat richtlijnen te krijgen hoe ik nu het beste kan gaan sporten om zo snel mogelijk weer te herstellen en fit te raken. Helaas nog geen antwoord uit Maastricht gehad, maar dat kan maandag nog komen. Anders bel ik zelf natuurlijk even.

Ik was van plan dit weekend nog wat te fietsen, maar i.v.m. de buikspieren zie ik daar toch even van af en neem ik deze dagen even extra rust.
Ik ben benieuwd wat de sportarts maandag voor adviezen voor me heeft. Je leest die later dan nog wel.