Op de wachtlijst geplaatst

Woensdag 21 december had ik weer 3 afspraken in het AZ Maastricht. De eerste afspraak was met de chirurg, daarna met de nefroloog en tenslotte met de nurse practitioner.

Afspraak met chirurg
We waren mooi op tijd in Maastricht, maar bij aanmelden werd al meegedeeld dat de chirurg al een half uur achter liep op zijn schema. Precies een half uur te laat werden we inderdaad binnen geroepen. De chirurg (zijn naam ben ik helaas vergeten, want het was een andere dan waar de afspraak mee gemaakt was) heeft ons de CT-Scan van de nieren laten zien en deze met ons doorgenomen. Hij liet duidelijk zien wat het verschil in anatomie van beide nieren was; linker nier met 2 slagaders en 1 (lange) gewone ader; rechter nier met 1 slagader en 2 (wat kortere) gewone aders. Vanwege het eenvoudiger aan kunnen sluiten (bij de ontvanger) van 1 slagader in plaats van 2, en het lagere risico voor mij (minder kans op bloedingen bij 1 slagader afsluiten), heeft hij ter plekke de keuze gemaakt om de rechter nier te gebruiken als donornier.

Hij heeft me nogmaals gewezen op de (gebruikelijke) risico's van een operatie (o.a. risico op overlijden, hartklachten, hogere bloeddruk, infecties, ontstekingen etc.). Allemaal weer snel vergeten omdat het meestal toch niet voorkomt. Hij moet me daar echter wel op wijzen omdat ik vrijwillig toesta dat men in mijn gezonde lichaam gaat snijden. En dat is toch iets anders dan wanneer je ziek bent en er een medische noodzaak is om jezelf te laten opereren...... Hij vertelde dat van de door hem genoemde klachten hij eigenlijk alleen maar merkt dat vooral de pijnklachten veel voorkomen en ook wel een tijdje kunnen aanhouden. Het betreft dan vooral pijnklachten aan de ribben en aan de buikwond. De ribbenboog wordt tijdens de operatie namelijk met een soort "spreider" uit elkaar gedrukt, zodat men beter bij de nier kan, die (gedeeltelijk) achter de ribben verborgen zit. Dit geeft na de operatie het gevoel dat je ribben zwaar gekneusd zijn.
Bij een buikwond van 10 tot 15 centimeter is het logisch dat die ook even zeer blijft doen. De ene heeft daar langer last van dan de ander. Als er geen wondinfectie optreedt zal dit over het algemeen nog wel meevallen.

Maar al met al toch niet echt een heel fijn vooruitzicht. Dat is ook de reden dat ik tijdens de operatie ook een ruggenprik krijg ingebracht via welke ik na de operatie pijnstillers krijg toegediend. Dit is alleen voor de eerste twee dagen na de operatie en ik begreep dat ik dan ook een pompje krijg waarmee ik zelf de dossering kan verhogen als ik dat nodig vind. Kan ik mezelf "platspuiten" als het ware, haha :-)

Welke chirurg gaat opereren is nog niet bekend. Dat beslissen zij zelf zodra hun planning bekend is. Er zijn in Maastricht drie chirurgen die deze operaties doen. Over de planning kon hij ook niets zeggen, dat wordt bepaald door de nefroloog en/of nurse pratitioner.
Op de vraag of de chirurg die de nier verwijdert ook de nier bij Marieke terug plaatst, antwoordde hij dat dit inderdaad meestal door dezelfde chirurg wordt gedaan. Het voordeel daarvan is namelijk dat hij bij het weghalen van de nier bij de donor, precies weet hoe deze aangesloten zat en waar de bijzonderheden in de anatomie van de nier zitten waar hij rekening mee moet houden bij het opnieuw aansluiten van deze nier. Voor de chirurg betekent dit dus dat hij hiermee zijn dag gevuld heeft (ongeveer 3 uur met weghalen bij mij, ongeveer 3-4 uur met plaatsen bij Marieke).

Afspraak met nefroloog
Aansluitend op het gesprek met de chirurg had ik een afspraak met de nefroloog, mevrouw van Duijnhoven. Zij bevestigde wat ik eigenlijk al eerder gehoord had via de nurse practitioner, namelijk dat er een bijna 100% bloedmatch is, dat er de kruisproef niets negatiefs opgeleverd heeft, dat ik in blakende gezondheid verkeer en dat ik een bijzonder goede nierfucntie heb. Ze berekenen a.d.h.v. diverse formules een waarde voor de nierfunctie en voor een man van mijn leeftijd moet die volgens de norm 78 zijn. Mijn waarde is 126. Dit betekent dat Marieke dus een hele gezonde, goed matchende nier gaat krijgen en dat ik ruim voldoende niercapaciteit overhoud om gezond te kunnen leven en ook om gewoon te kunnen blijven (duur)sporten zoals ik tot nu toe gewend ben. Natuurlijk wel met de kanttekenening dat ik na de operatie geleidelijk aan weer mijn conditie en kracht moet gaan opbouwen. En dat kan wel een tijdje duren, want ik hoorde ook al bij de chirurg, dat na de operatie mijn conditie volledig weg zal zijn. Hij vertelde me dat je lichaam alle energie gebruikt voor het herstel van het lichaam. Gevolg is volgens hem, dat gewoon lopen dan al erg vermoeiend zal zijn. Ach, we zullen wel zien hoe het gaat. Ik heb mezelf ten doel gesteld om een jaar na de operatie weer in dezelfde conditie te zijn als nu voor de operatie. Dit lijkt me een reëel doel.

Afspraak met nurse practitioner
Als laatste weer een gesprek met Philip, de nurse pratitioner. Met hem vooral gesproken over hoe het nu verder gaat. Hij zou ons diezelfde middag nog op de wachtlijst plaatsen. Hoe lang het gaat duren voor we aan de beurt zijn kon hij niet zeggen, omdat de planning van de operatiekamers voor 2012 nog niet bekend was en hij dus ook nog geen capaciteit voor niertransplantaties heeft kunnen reserveren. Hij gaf wel aan dat je over het algemeen rekenen moet op vier maanden wachttijd vanaf het afrondende gesprek, het gesprek van vandaag dus. Dat zou betekenen dat we ons moeten richten op eind april, begin mei 2012. Jammer dat het nog zo lang moet duren.
Gelukkig hebben we wel een maand gewonnen op het schema van de onderzoeken die bij mij gedaan zijn. Normaal staat daar 3 maanden voor, maar Philip heeft dit er in 2 maanden door kunnen "duwen", mede omdat ik flexibel kon zijn met mijn agenda.

Wat nog wel zou kunnen is dat er tussentijds een geplande operatie uitvalt, bijvoorbeeld omdat de patient die het betreft op dat moment niet operabel is vanwege ziekte of een ontsteking. Ik heb aangegeven dat wij in dat geval oproepbaar zijn. Dat kan betekenen dat we dan binnen misschien wel binnen 2 tot 5 dagen na die oproep al in het ziekenhuis moeten zijn. Voor zowel Marieke als voor mij geen probleem; ik krijg dat met mijn werk wel geregeld. De kans hierop is echter niet zo groot denk ik, want er zullen vast wel meer mensen zijn die hiervoor in aanmerking komen. Enige voordeel dat Marieke heeft is dat ze (op dit moment) nog niet gedyaliseerd wordt en dat heeft in zo'n geval wel eens de voorkeur.

We zullen wel zien. Ik ben blij dat de onderzoeken erop zitten en dat ik een geschikte donor blijk te zijn. Nu is het afwachten wanneer we aan de beurt zijn. Dan moet ik voor die tijd nog 1 keer naar Maastricht voor een gesprek met de anesthesist. Ik ben nu nog niet zenuwachtig, maar ik kijk wel erg op tegen de operatie straks. Ik houd er al niet zo van om onder narcose te moeten ("wordt ik wel weer wakker?") en ook de pijn na de operatie is niet iets waar ik met plezier naar uitkijk. Van de andere kant geeft het me wel een heel goed gevoel als ik me realiseer waarvoor ik het doe: het verbeteren van de kwaliteit van leven van mijn zus en het verlengen van haar levensverwachting. Dit weegt toch zwaarder dan mijn angst en ik ben er blij mee en trots op dat ik daar een bijdrage aan kan leveren!