Uitslag eerste jaarcontrole bekend

De uitslag van de jaarcontrole werd me donderdag 18 april al doorgebeld (erg snel dus). Alles in orde en mijn nier functioneert uitstekend!

De details:

• Creatinine waarde (ja, moet toch met een "C") = 99
  Dat was in juli 2012 109, dus een daling van 10. Deze waarde is voor iemand met 1 nier erg goed!
• Cholesterol = 4,6
  Dat schijnt goed te zijn en ook de verdeling tussen de soorten cholesterol was goed.
• Suikergehalte = goed
• Klaringswaarde:
  Gemeten waarde (in de urine) = 101,0 ml/min; dat was in juli 2012 nog 83,7. Dit is erg goed en betekent dat mijn nier uitstekend functioneert. Deze waarde was voor de operatie (met 2 nieren dus) 126. Mijn ene nier levert dus 75% van de oorspronkelijke nierfunctie. Dat schijnt wel zo'n beetje het maximum te zijn dat je na donatie van een nier kunt bereiken, prima dus! (Ter vergelijking: om überhaupt te mogen doneren moet de klaring minimaal 60 zijn en een waarde tussen 60 en 80 schijnt normaal te zijn voor iemand van mijn leeftijd met 1 nier.)
  
  De berekende klaringswaarde, volgens de methode van Cockroft (http://nl.wikipedia.org/wiki/Creatinineklaring) = 92,8. Dat was in juli 2012 87,0 dus die is ook gestegen.

Samenvattend kan ik zeggen dat deze uitslag erg positief is en aangeeft dat mijn overgebleven nier nog uitstekend functioneert.

Ik had ook nog een paar vragen gesteld die te maken hebben met het sporten en voeding. Ik hoor vaak dat mensen die intensief sporten hun herstel bevorderen door extra eiwitten tot zich te nemen, bijvoorbeeld door eiwitshakes. Zelf heb ik in het verleden ook wel eens Magnesium tabletten geslikt om het herstel te bevorderen. De nefroloog vertelde dat extra eiwitten gebruiken bij de maaltijden geen probleem is. Een extra gekookt eitje of een bakje kwark is prima en niet belastend voor de nier. Het gebruik van eiwitshakes (= geconcentreerde eiwitten) raadt zij af. Die zijn té geconcentreerd en daarmee té belastend voor iemand met 1 nier. Niet doen dus.

Gebruik van Magnesium tabletten (volgens de aangegeven dosering) kan geen kwaad, want dat schijnt niet door de nier afgebroken te hoeven worden.

Fijn om te weten wat ik wel en niet kan doen, want ik merk wel dat het herstel langer duurt dan voor de operatie.

Vandaag mijn eerste "APK" gehad

Vandaag moest ik naar het ziekenhuis in Maastricht voor een eerste (jaarlijkse) controle, APK zal ik het maar noemen. Na de nierdonatie wordt ik voortaan ( de rest van mijn leven) jaarlijks gecontroleerd. Er wordt dan gekeken naar bloeddruk en nierfunctie. De nierfunctie wordt vastgesteld zowel uit de urine als uit de bloedwaardes. De urine heb ik gisteren 24 uur lang op moeten vangen in een "urinecontainer". Het bloed is vanmorgen ter plekke afgenomen. Uit de bloedwaardes komt een "berekende" klaringswaarde, o.b.v. onder andere leeftijd, geslacht, gewicht in combinatie met de bloedwaardes.

Helaas was mijn "vaste" aanspreekpunt, Philip Ulrichts, afwezig i.v.m. ziekte, maar zijn taak werd prima overgenomen door een collega transplantatie coördinator (John Dackus).

De belangrijkste dingen die gecontroleerd worden zijn de klaringswaarde van de nier en de kreatinine waarde. In juli 2012 (3 maanden na de donatie) was de klaringswaarde 83,7 (volgens mij). Voor de operatie was die 126 (met 2 nieren). Dat betekent dus dat toen de ene nier al een meer zuiverde dan de helft van twee nieren. Ik ben benieuwd wat die waarde nu, een jaar na de operatie, is.

In juli was de kreatinine waarde ongeveer 109 en dat scheen zo vlak na de donatie goed te zijn. Ik hoop dat hij nu nog wat lager is.

Over een week krijg ik de uitslag.

Ik heb meteen ook van de gelegenheid gebruik gemaakt om een paar vragen te stellen over het gebruik van voedingssupplementen en aanvullende voedingsstoffen, zoals bijvoorbeeld Magnesium tabletten en extra eiwitten. Er wordt (voor sporters) namelijk geadviseerd om na zware inspanningen extra eiwitten te nemen voor het spierherstel. Maar van de andere kant hoor ik dat je met 1 nier niet teveel eiwitten moet gebruiken, omdat dit extra belastend zou zijn voor de nier. Dat vormt voor mij dus een dilemma. Ik hoop over een week het antwoord te krijgen van John of Philip. John zal de nefroloog hiervoor raadplegen.

3 april, precies een jaar geleden

Vorige week woensdag was het 3 april, precies 1 jaar na de operatie/donatie.  Toch een bijzondere dag voor me, alleen jammer dat mijn zus, Marieke, op dat moment weer in het ziekenhuis lag. Afgelopen donderdag is ze weer uit het ziekenhuis ontslagen, na een verblijf van 16 dagen. Ze had weer een urineweginfectie en vanwege de koorts werd ze opgenomen in het ziekenhuis. Omdat ze inmiddels allergisch is voor bijna alle antibiotica die in tabletvorm te verkrijgen is, moest ze noodgedwongen aan het infuus en dus in het ziekenhuis blijven tot de kuur afgelopen was. Aansluitend stonden er ook nog wat extra onderzoeken gepland en een nierbiopt (stukje van de nier afhalen ter controle). Na die biopt moet je altijd 6 uur plat blijven liggen, dus 's avonds mocht ze pas naar huis.
We hebben uiteraard op 3 april wel contact met elkaar gehad; ik wenste haar een "fijne transplantatiedag" en zij mij een "fijne donordag" :-).

Gedurende de ochtend van 3 april heb ik regelmatig teruggedacht aan een jaar geleden. Om 8 uur dacht ik "nu lag ik op de operatietafel". Om 10.30 uur " nu waren ze nog steeds bezig" en om 12.35 uur " nu waren ze klaar met de operatie en reden ze me naar de uitslaapkamer".  Ook 's middags om 15.45 uur heb ik er nog even bij stil gestaan dat ik toen op mijn kamer terugkwam waar Anita en Frans op me zaten te wachten. Eigenlijk heb ik er de hele dag wel aan gedacht en ook de hele dag een beetje "raar" gevoel gehad, me realiserend wat er allemaal gebeurd is dit jaar en wat het toch eigenlijk bijzonder is dat ik dit heb kunnen doen.  Als ik er lang over nadenk voel ik de emoties weer opkomen.....

Nu, een jaar na dato, voel ik me prima, heb nergens meer last van, ben vol in training voor "de Stelvio" en voel me fit en gezond. Ik had daar vooraf wel op gehoopt, misschien zelfs wel een beetje op gerekend, maar door het "gedoe" met mijn buikspieren en de last die ik daar eind 2012/begin 2013 nog van had, zijn er momenten geweest dat ik er weinig vertrouwen in had dat het ooit nog goed zou komen, laat staan dat ik weer lekker zou fietsen en krachttraining zou doen.

Naast mijn wekelijkse fietstochtjes in het weekend en een keer RPM/spinning en fietsen op de Tacx doordeweeks, heb ik 1x per week kracht- en stabiliteitstraining van een personal trainer (Jeroen Moedt) van Health City Nuenen. Dat is hun manier om mij te sponsoren voor mijn actie voor de Nierstichting. Het is wekelijks een klein uur afzien bij Jeroen, met telkens andere afwisselende oefeningen voor buik, rug, schouders en armen. Soms heb ik er 2-3 dagen spierpijn van, maar in principe is dat goed, dan weet je dat je sterker wordt. Om de 3 weken neem ik een "relatieve rustweek", hetgeen betekent dat ik dan wel wat train, maar minder lang en iets minder intensief. Zo krijgt het lichaam tijd om te herstellen.

A.s. maandag 15 april moet ik voor mijn eerste jaarlijkse "APK" naar het ziekenhuis in Maastricht. Daar wordt dan mijn bloed, bloeddruk en urine gecontroleerd op allerlei zaken waaronder ook de nierfunctie. Ik maak me daar geen zorgen om. Enige vervelende is dat ik de dag ervoor 24 uur mijn urine moet opvangen in een urinecontainer, dus dan kun je eigenljk de deur niet uit. Maar met de Amstel Gold Race zondag en een verwachte temperatuur van 20 graden is het voor mij geen straf om lekker thuis te blijven :-). En misschien knoop ik er maandag wel een lekker fietstochtje in Zuid Limburg aan vast als ik dan toch in Maastricht ben ( en het weer goed is)...... Dat lees je later dan nog wel.

En hoe gaat het nu?

Die vraag wordt me vaak gesteld, zeker de laatste tijd. Ik twijfel dan altijd wat men eigenlijk wil weten. Hoe gaat het met mij? Hoe gaat het met Marieke? Hoe gaat het met mijn Stelvio-actie? Meestal bedoelt men het eerste, terwijl het tweede eigenlijk het belangrijkste is en ik op dit moment heel graag aandacht vraag voor het derde. Daarom hieronder over alle drie even een korte update :-).

Hoe gaat het met mij?
Het korte antwoord: met mij gaat het goed! Of het nog kortere antwoord: goed!
Het iets langere antwoord: de last van mijn buikspieren wordt gelukkig steeds minder, mede dankzij de oedeemtherapie/littekenmassage van Toos Leenen (huidtherapeute in Helmond). Ik voel ze nog wel, maar ik kan het geen pijn meer noemen, eerder "last" of "hinder". Ik kan wel weer alles doen, ook met de buikspieren. Daarom ben ik ze sinds kort ook weer aan het trainen. Wel rustig aan opbouwen natuurlijk, maar dat gaat goed. Hopelijk verdwijnt de "hinder" volledig in de loop der tijd. Het belemmert me nu in elk geval niet meer.
Verder ben ik flink aan het trainen voor mijn doel in juni: beklimmen van de Stelvio-pas (liefst 2 keer op 1 dag als het lukt).

Hoe gaat het met Marieke?
Op zich gaat het best goed met haar, al gaat het wel met "ups" en "downs". Recent heeft ze weer een keer een week in het ziekenhuis gelegen (in Maastricht!) vanwege hoge koorts. Uit bloedonderzoek bleek dat er een ontsteking of infectie was, waarschijnlijk in haar urinewegen. Met een infuus met antibiotica is dat weer onder controle gebracht, waarna ze naar huis mocht met nog een antibioticakuur erachter aan. Dat is natuurlijk niet fijn voor haar en iedere keer weer een beetje schrikken. Gelukkig functioneert de nier nog steeds goed en zijn de waarden van de nier steeds goed. Het schijnt toch wel vaker voor te komen en zelfs eerder regel dan uitzondering te zijn dat iemand met een donornier zeker het eerste jaar een beetje blijft tobben met kwaaltjes en last. Het is alleen wel jammer dat je zelf overal achter moet komen en dat er wat betreft nazorg en voorlichting nog wel het een en ander te verbeteren valt.
Zo hoorde Marieke bij toeval (tijdens een echo) dat het heel normaal is dat haar nieuwe nier in haar buik beweegt en zelfs kan gaan draaien of gaan "verliggen". Dat gevoel had ze al, maar ze wist niet of dat kon en of het goed was. Ook blijkt dat de anti-afstoot-medicijnen haar immuumsysteem dusdanig ontregelen dat ze niet goed voelt wanneer ze iets onder de leden heeft, zoals bijvoorbeeld een blaasontsteking. Daardoor kan dat overgaan in een urineweginfectie. Ze hebben haar nu ook verteld dat ze bij koorts ALTIJD direct het ziekenhuis (in Maastricht) moet bellen en naar het ziekenhuis moet komen. Men wil wat dat betreft geen enkel risico lopen. Gelukkig maar. Enige vervelende is dat het vooral voor haar man Frans steeds een flinke belasting is, die ritjes heen en weer naar Maastricht. Dat hakt er echt wel in als je dat weer een week dagelijks moet doen (naast je werk).
Maar goed, al met al gaat het goed. De beste graadmeter is de "kwebbel-index", m.a.w. zolang Marieke lekker door kletst weet je dat het goed gaat, haha :-).

Hoe gaat het met de Stelvio-actie?
Die gaat echt als een speer! Nu een week of zes bezig en de teller staat al op ruim 1.468 euro!! Daar komt van mijn werkgever Sogeti Nederland BV binnenkort nog 1.000 euro bij (die toezegging heb ik al gekregen) en ik ben nog bezig met een aantal acties/activiteiten die ook nog extra geld opleveren. Het doel van 2.500 euro wordt dus ruimschoots gehaald en daar ben ik nu al trots op!
Kijk voor de activiteiten en acties op mijn andere blog http://stelvio-actie.blogspot.nl . Daar zie je o.a. twee schilderijen waar je een bod op kunt doen, een workshop racefietsonderhoud en een toertocht voor racefietsers.

En als je de volgende keer aan mij vraagt "hoe gaat het nu?" bedenk dan dat dit voor mij geen eenvoudige vraag is als je hem niet nader specificeert :-). Maar natuurlijk ben ik blij dat je er naar vraagt!

Actie gestart voor de Nierstichting

Op 2 januari ben ik een actie gestart voor de Nierstichting: Met 1 nier de Stelvio op! In de week van 8 t/m 15 juni 2013 ga ik samen met 7 fietsvrienden een week naar Italie en ga daar proberen om op 1 dag 2 keer de beroemde bergpas Passo dello Stelvio (2.757 mtr hoog) te beklimmen. Een keer moet zeker lukken, maar als het weer goed is en ik me op de top nog goed voel, dan dalen we af naar Prato en beklimmen hem nog een keer vanaf de andere kant. Een hele uitdaging, gezien de operatie in 2012. Ik hoop dus ook dat er voldoende mensen zijn die dit een mooie actie vinden en als donateur willen optreden.
Al het geld komt direct ten goede aan de Nierstichting en is bestemd voor onderzoek naar en ontwikkeling van de draagbare kunstnier.  In de aanloop naar juni zullen we nog diverse activiteiten organiseren waar mensen tegen betaling aan deel kunnen nemen. Alles over de actie en de activiteiten kun je volgen op mijn nieuwe blog dat over deze "Stelvio-actie" gaat: http://stelvio-actie.blogspot.nl

Voor donaties kun je gaan naar mijn actiepagina bij de Nierstichting: http://www.geef.nl/actie/met-1-nier-de-stelvio-op/

Alvast bedankt voor het volgen van mijn blog en actie en voor je eventuele donatie!

Marieke is weer thuis!

Tweede Kerstdag 's avonds moest Marieke zich weer melden in het ziekenhuis in Maastricht, waar ze donderdag 27-12 een CT-scan onderging. Uitslag van de "kweek" van het vocht uit haar buik was net voor de Kerst al bekend, maar daar heeft men niets uit kunnen herleiden. Wel een beetje vreemd, maar het is in elk geval geen urine, want dat zouden ze dan zeker gezien hebben. Dus er zit geen lek in de blaas of de aansluiting op de blaas, dat is wel goed nieuws.

Uit de CT-scan kwam naar voren dat er in de nier een ontsteking is geweest. Die is nu wel weg, maar blijkbaar ziet men wel dat hij er geweest is (beschadigd weefsel?). Misschien dat haar klachten van "blaasontsteking" die ze sinds oktober had hier mee te maken hebben. Goed dat de ontsteking nu weg is maar wel zaak om dit goed in de gaten te houden, want dit is niet goed voor de nier.

Waar nou het vocht in haar buik vandaan is gekomen is nog steeds niet duidelijk, dat blijft dus een onopgelost raadsel. Hopenlijk komt de ontsteking niet meer terug en nemen de klachten af. Goed in de gaten blijven houden Marieke!

Gelukkig mocht ze gistermiddag ook meteen weer naar huis. Fijn voor haar en Frans en Bart, lekker thuis in je eigen omgeving. Op naar een mooie jaarwisseling en een nieuw jaar waarin het alleen maar weer beter kan gaan!

Zelf heb ik vandaag aan het einde van de middag een afspraak met een coördinator van de Nierstichting over de actie die ik wil gaan houden in 2013 (zie blog d.d. 7 december), maar daar schrijf ik meer over zodra het concreter is. Ik ga in ieder geval wel iets doen, dat is zeker. Mede doordat mijn fietsmaatjes (Emil en PP) hun steun hebben toegezegd! Ik waarschuw je alvast dat ik ook een beroep op jullie ga doen!

Fijne jaarwisseling alvast en een gezond 2013!

Met Kerstmis in het ziekenhuis

Om maar meteen met de deur in huis te vallen, Marieke is vorige week woensdagnacht plotseling opgenomen in het UMC Maastricht. Toen ze 's avonds naar bed ging kon ze niet liggen van de pijn in haar buik en hebben ze besloten, na telefonisch contact met de Spoedeisende Hulp in Maastricht, om direct naar het ziekenhuis te rijden. Ze klaagt al sinds eind oktober over moeite met plassen (heel vaak plassen, maar steeds kleine beetjes) en is hier ook al voor bij de uroloog geweest. Die heeft echter niets bijzonders kunnen ontdekken. Tevens heeft ze in die tijd een aantal keren een blaasontsteking gehad. Allemaal niet echt heel fijn, maar tot nu toe (ook door mij) geschaard onder de noemer "kleine ongemakken". Twee weken terug was haar creatininewaarde weer te hoog (wat kan duiden op een mindere nierfunctie) en is ze bij de nefroloog geweest. Afgelopen week was hij wat lager maar nog steeds niet binnen de grens.

Terug naar woensdag. Bij aankomst in het ziekenhuis woensdagnacht bleek dat ze veel vocht in haar buik had en dat drukte o.a. tegen haar maag aan, waardoor ze ook moeite had met eten. De grote vraag is nu waar dat vocht vandaan komt? Ze hebben met een punctie een monster genomen van het vocht en dat "op kweek" gezet om vast te stellen wat voor soort vocht het is (is het urine?). Het duurt een dag of zeven voor daar de uitslag van is. Ondertussen hebben ze Marieke opgenomen in het ziekenhuis en zijn er donderdag diverse onderzoeken gedaan. Zo is haar urine en bloed onderzocht en zijn er diverse echo's gemaakt, o.a. van haar hart, longen en lever. Daar is echter niets uitgekomen. Het goede nieuws is dat er dus niets mis is met haar hart, longen en lever en ook haar creatininewaarde was weer op een normaal niveau. Maar waar komt dat vocht in haar buik dan vandaan? Vermoedelijk gaan ze nu een scan maken van haar buik om te achterhalen of er ergens een "lekje" zit. Misschien een gaatje in haar blaas of misschien is de aansluiting tussen haar nieuwe nier en de blaas niet helemaal dicht (meer)? Of ze eerst wachten op de uitslag van de kweek of toch nu al een scan gaan maken weet ik ook niet. Nadeel van een CT-scan is weer dat je daarvoor contrastvloeistof in je lichaam krijgt, wat dan ook weer door je nier moet worden afgebroken en dus belastend is voor de nier. Alternatief is een MRI-scan, maar de doktoren zeggen dat ze in het geval van organen op een CT-scan meer kunnen zien en dat het voor een goed werkende nier niet zo heel erg is. Laten we dat dan maar hopen.

Allemaal erg vervelend voor Marieke (en ook voor Frans en Bart), want het leek allemaal zo goed te gaan. Toen ik haar donderdag belde gaf ze aan zich nu slechter te voelen dan voor de transplantatie en dat raakte me wel. Ik heb zo met haar te doen. De doktoren hebben al aangegeven dat ze haar niet laten gaan voordat duidelijk is wat de oorzaak is en dat betekent dat ze met Kerstmis nog in het ziekenhuis ligt. Dat is natuurlijk niet leuk, want we zouden 1e Kerstdag gezellig met z'n allen bij ons Kerst vieren, een mooi moment om samen een bewogen jaar af te sluiten, maar helaas zit dat er nog niet in. Voor Marieke en mijn ouders is Kerst in het ziekenhuis ook een soort van "dejá vue", want de eerste vier jaren van haar leven heeft ze ook met Kerst in het ziekenhuis gelegen (i.v.m. chronische oorontstekingen). Ze had toen zelfs haar eigen mini-kerstboompje! Dat maakt het er niet makkelijker op.
Maar goed, we moeten niet teveel klagen, want het gaat inmiddels al wat beter met haar, de pijn in de buik is afgenomen of zelfs weg en het wachten is nu op het achterhalen van de oorzaak. En zolang die niet bekend is kun je maar beter in het ziekenhuis zijn, waar alle zorg direct voorhanden is. We zorgen ook dat ze iedere dag bezoek krijgt dus zich niet alleen hoeft te voelen.

Ik bericht wel weer als er meer nieuws te melden is.
Fijne Kerstdagen iedereen!