Goed nieuws: operatiedatum is bekend

Vanmiddag vrijdag 23 maart, werd ik, toch nog onverwacht, gebeld door de transplantatie coordinator en die vertelde me dat er een datum bekend is: dinsdag 3 april a.s. Dat was wel even schrikken, zo snel. Maar ik ben natuurlijk wel blij dat het alsnog in april gaat plaatsvinden, vooral voor Marieke. Ik heb dan ook meteen gebeld om het te vertellen. En natuurlijk was ze erg blij. Het voelde voor mij de rest van de dag wel een beetje onwerkelijk; het gaat nu echt gebeuren.

Voor mij betekent het dat er eindelijk duidelijkheid is. Ik moet nu wel de klantafspraken van de komende weken (tussen 2 en 16 april) gaan afzeggen, want tot die datum had ik alles al vol gepland. En ik moet het een en ander gaan overdragen aan collega's. Juist nu het hartstikke druk is met aanvragen en offertetrajecten. Maar goed, het is niet anders, dit is even belangrijker op dit moment.

Maandag 2 april moet ik me melden in het ziekenhuis voor de opname, de dag erna ga ik "onder het mes". Marieke moet de vrijdag ervoor al naar het ziekenhuis, voor de laatste onderzoeken. Het weekend mag ze dan naar huis om zich dan 's maandags weer te melden. Ook moet ze a.s. maandag nog bloed afgeven voor de laatste kruisproef. Die bloedafname kan in Eindhoven gebeuren; het bloed wordt daarna met een taxi naar Maastricht gebracht, waar ze dan de kruisproeven gaan doen. Men doet dat om er zeker van te zijn dat er in de tussentijd niets veranderd is wat de acceptatie van de donornier negatief kan beinvloeden. Dit is meer een formaliteit, maar je weet maar nooit. Beter vooraf testen dan achteraf constateren dat mijn donornier wordt afgestoten.

3 april is het dus zover. Ik zal proberen de dag van de opname nog wat te bloggen en na de operatie weer zodra ik daartoe in staat ben. Misschien dat Anita of Tanja in de tussentijd namens mij een berichtje kan plaatsen om te laten weten hoe het mij (en Marieke) vergaat.
Tot later!

Bezuinigingen ten koste van patiëntenzorg

We hebben nog steeds geen datum/week te horen gekregen, terwijl de planning van april in principe al gemaakt zou moeten zijn. Daarom vorige week maar weer eens gebeld met de transplantatie coordinator. Die vertelde me dat er tot nu toe geen operatiecapaciteit was toegewezen voor niertransplantaties in April, dat i.v.m. bezuinigingen (10%). Dit kan toch niet waar zijn?
Gelukkig vindt men op de afdeling Nefrologie ook dat dit niet kan en dat men minstens 1 of 2 transplantaties in April moet kunnen uitvoeren. Daarom heeft men een escalatietraject ingezet, via de nefroloog naar de professor en die heeft het bij de Raad van Bestuur van het Academisch Ziekenhuis Maastricht neergelegd. Hopelijk grijpt de RvB in en wordt er toch capaciteit toegewezen.

Het goede nieuws is dat wij nu bovenaan de wachtlijst staan. De eerstvolgende plek die vrijkomt in April (of desnoods Mei) is voor ons. Er is blijkbaar een koppel tussenuit gevallen dat voor ons stond. In totaal zijn er nu 13 koppels operabel en nog niet ingepland.

Het is natuurlijk diep triest dat door dergelijke bezuinigingen de kwaliteit van de zorg onder druk komt te staan en dat de patiënten die het nodig hebben er de dupe van worden. Er zijn vast wel operaties te bedenken die even uitgesteld kunnen worden (denk aan cosmetische ingrepen die niet levensbedreigend zijn, zoals bijv. borstvergrotingen), maar je kunt nierpatienten die ernstig ziek zijn toch niet onnodig laten wachten?

Ik hoop binnen 2 weken iets meer te weten en hopelijk met beter nieuws te komen en dus een datum. Is voor mij en mijn werk ook wel zo fijn, want dan kan ik tenminste iets plannen qua overdracht en vervanging tijdens mijn afwezigheid. Gelukkig hebben mijn collega's minder moeite met die onzekerheid dan ik :-).

8 maart 2012: World Kidney Day

Afgelopen donderdag (8 maart) was het World Kidney Day (WKD). Ik hoorde dat enkele weken geleden al en was benieuwd wat hiervan te merken zou zijn in de media. Niets dus! Althans niet in de traditionele media (kranten, radio, TV). Wel werd er getwitterd door mensen die iets met “nieren” hebben, zowel in Nederland als elders. De meeste berichten met #worldkidneyday kwamen uit de USA.

Nou moet ik eerlijk toegeven dat ik me zelf ook pas sinds een half jaar aan het verdiepen ben in de wereld van nieren, nierziektes en nierdonaties. Niet onbegrijpelijk gezien de situatie :-). Misschien was het dit jaar de eerste keer WKD, want vorig jaar heb ik er in ieder geval niets van meegekregen.

Vanwaar die geringe belangstelling van de media vraag ik me dan af? Wat denk je, het was op diezelfde dag “Internationale Dag van de Vrouw”. Dat “verkoopt” natuurlijk veel beter in radio- en TV-programma’s. Lekker een beetje populair doen door een hele dag alleen maar vrouwen aan het woord te laten (Radio 2). Lekker makkelijk. Er zijn in Nederland tenslotte veel meer vrouwen dan dat er nierpatiënten zijn (gelukkig!).

Ok, ik begrijp echt wel dat er diverse landen in de wereld zijn waar vrouwen nog zwaar onderdrukt worden en geen rechten hebben en daar moet echt wat aan gedaan worden. In dat opzicht ben ik dan ook niet tegen een Vrouwendag, integendeel. Maar in Nederland …..?

Als ik programmamaker zou zijn en ik zou moeten kiezen tussen deze twee onderwerpen, dan zou ik toch het onderwerp kiezen wat echt belangrijk is: World Kidney Day, oftwel Wereld Nierendag (niet te verwarren met 4 oktober, Wereld Dierendag :-0). Er is nog steeds te weinig bekend bij de gemiddelde Nederlander over de ernst van nierziektes, dialyseren e.d. en over het belang van levend (nier)donorschap. Een gemiste kans dus voor de media……..

Nu ik toch bezig ben, even een korte update. We hebben nog geen operatiedatum te horen gekregen, terwijl die eigenlijk eind februari al wel bekend zou moeten zijn. De coördinator nierdonaties van het AZ Maastricht (Philip Ulrichts) vertelde dat dan de planning van de operatiekamers voor april gereed zou zijn. Ik heb hem vorige week nog een keer gebeld, maar ook hij had nog niets gehoord.


Jammer dat het zo lang duurt voor de datum definitief vast staat, want dat maakt ook het plannen van mijn werk een stuk lastiger. Mijn verwachting is dat we in de week van 16 april aan de beurt zijn, maar niets is zeker. Het is wel zeker dat wij het tweede koppel zijn dat in april aan de beurt is. Hopelijk horen we snel iets!

Marieke is afgelopen woensdag weer op controle geweest bij de nefroloog in Eindhoven. Haar (klarings)waarde was weer gezakt naar 13. Verder ging het best goed, al vond de nefroloog wel dat ze in korte tijd teveel was afgevallen (3 kg sinds medio december). Ze mag niet nog meer afvallen en krijgt nu advies van een diëtiste hoe ze op gewicht kan blijven zonder teveel Kalium, Fosfaten en andere zaken binnen te krijgen die ze niet mag hebben. Ook begint ze nu toch wel last te krijgen van jeuk op sommige plekken van haar lichaam (vooral rug) en ze heeft steeds meer moeite met het avondeten. De eetlust overdag is nog redelijk goed. Ook de urineproductie is goed, dus laten we hopen dat ze met hulp van de diëtiste redelijk “gezond” de laatste vijf weken tot de transplantatie door kan komen.

Zodra ik gebeld ben door het ziekenhuis en een definitieve datum/week weet laat ik weer van me horen.