woensdag 16 november 2011

De eerste afspraak in het ziekenhuis

Mijn eerste afspraak in het ziekenhuis was 24 oktober 2011. De nurse practitioner heeft allereerst een hoop toelichting gegeven (wat ik grotendeels inmiddels al wel wist), daarna heeft hij een medische anemnese afgenomen (mijn medische voorgeschiedienis), bloeddruk gemeten (was te hoog!), heeft hij 14 buisjes bloed afgenomen, een kort lichamelijk onderzoek gedaan en tot slot is er een hartfilmpje gemaakt. Het bloed wordt getest op diverse zaken (suikerziekte, nierfunctie e.a.) en wordt gebruikt voor het vaststellen van de bloedweefseltypering. Dat laatste duurt 5 weken voordat er een uitslag bekend is en om zeker te zijn moeten ze die procedure 2 maal uitvoeren.
Na afloop van de afspraak kreeg ik een container van 3 liter mee (zie foto hiernaast) waar ik een keer 24 uur lang mijn urine in op moet vangen.
Dat moet dan gebeuren daags voor mijn volgende afspraak (toevallig vandaag dus). Ik zou zeggen: "zeik hem maar vol!"

Daags na het onderzoek belde hij al voor de resultaten van het hartfilmpje en de bloedtesten. Het bloed was goed. Het hartfilmpje was ook goed, maar men vond wel dat mijn rustpols erg laag was. Die was namelijk 50 slagen per minuut, maar ik had hem daar al voor gewaarschuwd. Omdat ik zoveel fiets en in een superconditie ben heb ik een lage rust hartslag. Hij weet dat het daar mee te maken heeft en dat het dus normaal is voor mij, maar wilde het wel met de cardioloog overleggen.

Inmiddels is de nierwaarde van Marieke gezakt tot 13 maar omdat ze de bijbehorende symptomen (jeuk, slechte eetlust, niet kunnen plassen) nog niet heeft wacht men nog met dialyseren. Men wil dit zo lang mogelijk uitstellen omdat dat beter is voor de transplantatie. Vandaag is ze weer op controle geweest, maar ik weet nog niet wat daar uit gekomen is.

Mijn volgende afspraak staat op donderdag 17 november 2011 en dat is morgen :-)

Geen eenvoudig besluit


Bij mijn zus Marieke (1960) is enkele jaren geleden vastgesteld dat zij een sterk verminderde nierfunctie heeft. Dit is het gevolg van langdurig medicijngebruik tegen hoge bloeddruk. Haar huisarts, waar ze inmiddels gelukkig weg is, heeft haar meer dan 18 jaar deze medicijnen laten slikken, zonder tussentijds haar bloedwaardes te laten controleren op de nierfunctie. Dit alles terwijl bij hem bekend moet zijn geweest dat deze medicijnen erg slecht waren voor de nieren. Bij toeval werd door een vervangende arts (toevallig mijn huisarts) het bloed gecontroleerd en dit vastgesteld. Het resultaat: onherstelbare nierschade. In de loop der tijd is haar nierfunctie dusdanig teruggelopen dat eind 2010 bekend werd dat zij binnen afzienbare tijd aan de nierdialyse zou moeten.
Dat was het eerste moment dat ik dacht "zou ik nierdonor voor haar willen en kunnen zijn?" Haar man (Frans) bood op dat moment aan als donor voor haar op te willen treden, dus op dat moment was de vraag voor mij minder urgent geworden. Neemt niet weg dat hij me gedurende het jaar nog wel af en toe bezig hield.

Je zult je misschien afvragen waarom ik niet direct ben opgestaan om als donor te dienen. Dat kan ik je uitleggen. Je moet weten dat ik een zeer fanatieke duursporter ben (racefietser) en dat ik het kunnen uitoefenen van deze hobby (of volgens sommige "obsessie" :-p) erg belangrijk vind voor mijn persoonlijke welzijn. Voor mij is dit een uitlaatklep en manier van ontspanning die ik niet kan/wil missen. Voor mij was het dus belangrijk om eerst meer achtergrondinformatie te hebben voordat ik zo'n ingrijpende beslissing kon nemen. Daarnaast was op dat moment de urgentie nog niet zo hoog zodat het nog niet tot mij doordrong dat de behoefte aan een donornier voor mijn zus wel heel dichtbij kwam. In de loop van het jaar (2011) liepen de nierwaardes van Marieke steeds verder terug en toen ik hoorde dat de kritische grens van 15 voor haar in zicht kwam realiseerde ik me pas hoe ernstig het was. Als de waarde onder de 15 zou komen zou zij aan de dialyse moeten en dat dan 3 keer per week 4 uur lang. Dat heeft een grote impact op je leven en de kwaliteit van leven, die voor haar op dit moment toch al een stuk minder is dan ze zou willen.

In de zomer, tijdens een van mijn "fietsvakanties" in Frankrijk heb ik besloten dat ik als tweede kandidaat voor nierdonatie wilde optreden, voor het geval dat mijn zwager Frans geen geschikte donor bleek te zijn. Van weefseltyperingen, antistoffen en kruisproeven had ik toen nog nooit gehoord natuurlijk. Net voorat Anita en ik samen op vakantie gingen naar Portugal (17 oktober 2011) heb ik mijn zus verteld dat ik als reservedonor wilde optreden en heb haar gevraagd om bij het ziekenhuis te vragen of ik alvast in het traject van onderzoeken mee kon lopen, zodat er straks minder tijd verloren zou gaan als het nodig bleek te zijn.

Een paar dagen nadat we van vakantie terug waren (begin oktober) kwamen Frans en Marieke bij ons op bezoek om de vakantiefoto's te bekijken. Die avond vertelden ze ook dat ze de dag ervoor te horen hadden gekregen dat Frans geen geschikte donor was omdat er antistoffen in het bloed van Marieke waren aangetroffen die het bloed (en dus de nier) van Frans zouden afstoten. Dat was voor hun (ook voor Frans natuurlijk) een enorme teleurstelling. Maar gelukkig wisten ze op dat moment al wel dat ik dan beschikbaar was als (potentiƫle) donor. Die avond werd mij dus duidelijk dat ik mijn toezegging moest waarmaken en ik heb Marieke dan ook bevestigd dat ik het traject zou ingaan om voor haar een nier af te staan. Dat dit een emotionele beslissing was voor zowel Marieke als voor mij hoef ik niet uit te leggen.

Op zaterdag 8 oktober 2011 stond er een voorlichtingsbijeenkomst gepland bij het Academisch Ziekenhuis Maastricht, waar de transplantatie straks gaat plaatsvinden en ik ben daar samen met Frans en Marieke naar toe gegaan. Ik vond het een erg verhelderende bijeenkomst waarin op een duidelijke manier werd uitgelegd hoe de hele procedure in zijn werk gaat en ook op basis van welke onderzoeken en kenmerken bepaald wordt of een persoon geschikt is als donor. Na afloop van deze bijeenkomst heb ik de "nurse practitioner" (de coƶrdinator niertransplantaties) aangesproken en hem een aantal vragen gesteld. Zo wilde ik o.a. weten in hoeverre het mogelijk is om met 1 nier intensief te sporten en dan speciaal duursporten waarbij je langere tijd een zware inspanning levert. Dat blijkt gewoon goed mogelijk te zijn, mits je op dit moment goed functionerende nieren hebt. Je kunt namelijk gemakkelijk met 1 nier leven, want die ene nier neemt de helft van de functie van de andere nier over. Stel je huidige nierfunctie van beide nieren samen is 100% dan is je nierfunctie straks met 1 nier nog 75%. M.a.w. 50% + de helft van die andere 50%. Je nieren hebben dus standaard overcapaciteit plus de ene overblijvende nier past zich aan door ook groter te worden.
Mijn huisarts bevestigde dit en ook de berichten op internet over nierdonaties en het sporten met 1 nier waren positief hierover. Er schijnen zelfs topsporters te zijn met 1 nier!

Het besluit was dus genomen. Als alles goed gaat ga ik een nier doneren aan mijn zus! Ik voel me best trots dat ik dit besluit genomen heb, hetgeen wordt versterkt door de positieve reacties die ik krijg van vrienden, familie en bekenden die dit horen. Neemt niet weg dat ik het wel heel spannend vind en best wel op zie tegen een operatie, maar dat duurt nog even.....